Internationale Dag van het Syndroom van Dravet

June 23, Sunday

De Internationale Dag van het Dravetsyndroom wordt gevierd op 23 juni en is gewijd aan het vergroten van het bewustzijn over het Dravetsyndroom, een zeldzame en ernstige genetische aandoening die ernstige epileptische aanvallen en verschillende neurologische problemen veroorzaakt. De dag heeft tot doel patiënten, hun families en zorgverleners die deze aandoening behandelen, te ondersteunen.

Het Dravetsyndroom (ook bekend als myoclonisch epilepsiesyndroom bij kinderen) is een zeldzame genetische aandoening die meestal in de eerste levensjaren voorkomt. Het wordt gekenmerkt door de volgende symptomen:

Ernstige epileptische aanvallen. Kinderen met het Dravet-syndroom hebben vaak verschillende soorten aanvallen, waaronder tonische, clonische en myoclonische. Deze aanvallen kunnen resistent zijn tegen conventionele behandeling.

Ontwikkeling van neurologische aandoeningen. Kinderen met het syndroom kunnen ontwikkelingsachterstanden, problemen met coördinatie en motorische activiteit en leerproblemen ervaren.

Andere bijkomende ziekten. Kinderen met het Dravet-syndroom hebben vaak gedrags- en geestelijke gezondheidsproblemen zoals angst en depressie.

Doelstellingen van de Internationale Dag van de Bewustmaking van het Dravetsyndroom
Bewustwording vergroten. Het belangrijkste doel van deze dag is om het publiek, medische professionals en de wetenschappelijke gemeenschap te informeren over het Dravet-syndroom, de symptomen ervan, de behandeling en de noodzaak van een vroege diagnose.

Familie ondersteuning. De Internationale Dag van de Bewustmaking van het Dravetsyndroom heeft ook tot doel gezinnen te ondersteunen die met de aandoening te maken hebben, door hen informatie en middelen te verstrekken om hiermee om te gaan.

Geld inzamelen voor onderzoek. Op deze dag worden verschillende evenementen gehouden om geld in te zamelen voor onderzoek dat zal helpen effectievere behandelingen te ontwikkelen en de kwaliteit van leven van patiënten met het Dravet-syndroom te verbeteren.

Evenementen en initiatieven
Educatieve campagnes. Organisaties die werkzaam zijn op het gebied van neurologie en epilepsie verzorgen educatieve evenementen, webinars en lezingen om het bewustzijn over het Dravet-syndroom te vergroten.

Webinars en conferenties. Er worden online en offline evenementen gehouden waar experts de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandeling van het syndroom delen.

Ondersteuning en middelen voor gezinnen. Organisaties bieden gezinnen informatie en hulpmiddelen om hen te helpen de toestand van hun kinderen beter te begrijpen en met de gevolgen ervan om te gaan.

Sociale media. Sociale media worden gebruikt om informatie over het Dravet-syndroom te verspreiden, inclusief persoonlijke verhalen en getuigenissen van families die door de ziekte zijn getroffen. Hashtags en actuele berichten helpen mensen zich te verenigen rond één doel: het vergroten van het bewustzijn.

Internationale Dag van het Syndroom van Dravet – resterende dagen: 214. Aftellen naar evenement aanmaken

Internationale Dag van het Syndroom van Dravet in andere jaren

2021 June 23, Wednesday
2022 June 23, Thursday
2023 June 23, Friday
2025 June 23, Monday

Internationale Dag van het Syndroom van Dravet in andere landen

Meer tonen