Boring-Opitz sendromu olan insanlar günü
6 Nisan, Pazar
Boring-Opitz Sendromu nedir
Boring-Opitz Sendromu, ASXL1 genindeki bir mutasyonla ilişkili son derece nadir bir genetik durumdur. Çocuğun gelişimini etkiler ve bir dizi fiziksel ve nörolojik özellik ile kendini gösterir. Dünyada yalnızca birkaç yüz teşhis edilmiş vaka bilinmektedir.
Günün amacı ve önemi
Bu günün başlıca amaçları şunlardır:
* kamuoyunun bu nadir hastalığa dikkatini çekmek
* sendrom hakkında güvenilir bilgi yaymak
* BOS’lu çocukları yetiştiren aileleri desteklemek
* tıbbi araştırmaları teşvik etmek
Neden 6 Nisan
Tarih, Boring-Opitz Sendromu ile karşılaşan aileler için ilk uluslararası çevrimiçi topluluğun kurulmasını anmak için seçilmiştir; bu, birlik ve karşılıklı desteğe önemli bir adımdır.
Bu gün neler oluyor
Bu gün şunlar yapılır:
* bilgilendirme ve eğitim kampanyaları
* aileler için toplantılar ve çevrimiçi etkinlikler
* medya ve sosyal medyada yayınlar
* nadir hastalıklar için kapsayıcılık ve saygıyı destekleyen girişimler
Günün sembolleri ve renkleri
Genellikle kullanılanlar:
* nadir hastalıkların sembolü olarak kot rengi
* her bireyin değerini ve benzersizliğini simgeleyen altın rengi
Neden önemlidir
Bu gün şunu hatırlatır:
* BOS’lu kişiler ve yakınları sürekli tıbbi ve sosyal desteğe ihtiyaç duyar
* erken teşhis yaşam kalitesini artırabilir
* farkındalık, ailelerin izolasyonunu azaltmaya ve kapsayıcılığı artırmaya yardımcı olur
Nasıl destek olunabilir
Herkes katkıda bulunabilir:
* sendrom hakkında daha fazla bilgi edinmek ve bilgiyi paylaşmak
* hayır kurumlarını desteklemek
* ailelere ilgi ve empati göstermek
* 6 Nisan etkinliklerine katılmak
Boring-Opitz Sendromlu Kişiler Uluslararası Günü, nadir hastalıkları daha görünür kılmaya yardımcı olur ve her bireyin değerini, destek ve anlayışın önemini hatırlatır.
Boring-Opitz sendromu olan insanlar günü diğer yıllarda
Boring-Opitz sendromu olan insanlar günü diğer ülkelerde
- ABD Virjin Adaları
- Afganistan
- Almanya
- Amerika Birleşik Devletleri
- Amerikan Samoası
- Andorra
- Angola
- Anguilla
- Antigua ve Barbuda
- Arjantin
- Arnavutluk
- Aruba
- Avustralya
- Avusturya
- Azerbaycan
- BAE
- Bahamalar
- Bahreyn
- Bangladeş
- Barbados
- Batı Sahra
- Belize
- Belçika
- Benin
- Bermuda
- Beyaz Rusya
- Bhutan
- Birleşik Krallık
- Bolivya
- Bonaire
- Bosna Hersek
- Botsvana
- Brezilya
- Britanya Virjin Adaları
- Brunei
- Bulgaristan
- Burkina Faso
- Cayman Adaları
- Cebelitarık
- Cezayir
- Cibuti
- Cook Adaları
- Curaçao
- Danimarka
- Dominik Cumhuriyeti
- Dominika
- Doğu Timor
- Ekvador
- Ekvator Ginesi
- El Salvador
- Endonezya
- Eritre
- Ermenistan
- Estonya
- Esvatini
- Etiyopya
- Falkland Adaları
- Faroe Adaları
- Fas
- Fiji
- Fildişi Sahili
- Filipinler
- Filistin
- Finlandiya
- Fransa
- Fransız Guyanası
- Fransız Polinezyası
- Gabon
- Gambiya
- Gana
- Gine
- Gine-Bissau
- Grenada
- Grönland
- Guadeloupe
- Guam
- Guatemala
- Guernsey
- Guyana
- Güney Afrika
- Güney Kore
- Güney Sudan
- Gürcistan
- Haiti
- Hindistan
- Hollanda
- Honduras
- Hong Kong
- Hırvatistan
- Irak
- Jamaika
- Japonya
- Jersey
- Kamboçya
- Kamerun
- Kanada
- Karadağ
- Katar
- Kazakistan
- Kenya
- Kiribati
- Kolombiya
- Komorlar
- Kongo
- Kongo Cumhuriyeti
- Kosova
- Kosta Rika
- Kuveyt
- Kuzey Kore
- Kuzey Makedonya
- Kuzey Mariana Adaları
- Küba
- Kıbrıs
- Kırgızistan
- Laos
- Lesotho
- Letonya
- Liberya
- Libya
- Lihtenştayn
- Litvanya
- Lübnan
- Lüksemburg
- Macaristan
- Madagaskar
- Makao
- Malavi
- Maldivler
- Malezya
- Mali
- Malta
- Man Adası
- Marshall Adaları
- Martinique
- Mauritius
- Mayotte
- Meksika
- Mikronezya
- Moldova
- Monako
- Montserrat
- Moritanya
- Mozambik
- Moğolistan
- Myanmar
- Mısır
- Namibya
- Nauru
- Nepal
- Nijer
- Nijerya
- Nikaragua
- Norveç
- OAC
- Pakistan
- Palau
- Panama
- Papua Yeni Gine
- Paraguay
- Peru
- Polonya
- Portekiz
- Porto Riko
- Romanya
- Ruanda
- Rusya
- Réunion
- Saint Barthélemy
- Saint Helena
- Saint Kitts ve Nevis
- Saint Lucia
- Saint Martin
- Saint Pierre ve Miquelon
- Saint Vincent ve Grenadinler
- Samoa
- San Marino
- Senegal
- Seyşeller
- Sierra Leone
- Singapur
- Sint Maarten
- Slovakya
- Slovenya
- Solomon Adaları
- Somali
- Sri Lanka
- Sudan
- Surinam
- Suriye
- Suudi Arabistan
- São Tomé ve Príncipe
- Sırbistan
- Tacikistan
- Tanzanya
- Tayland
- Tayvan
- Togo
- Tokelau
- Tonga
- Trinidad ve Tobago
- Tunus
- Turks ve Caicos Adaları
- Tuvalu
- Türkiye
- Türkmenistan
- Uganda
- Ukrayna
- Umman
- Uruguay
- Vanuatu
- Vatikan
- Venezuela
- Vietnam
- Wallis ve Futuna
- Yemen
- Yeni Kaledonya
- Yeni Zelanda
- Yeşil Burun Adaları
- Yunanistan
- Zambiya
- Zimbabve
- Çad
- Çek Cumhuriyeti
- Çin
- Özbekistan
- Ürdün
- İran
- İrlanda
- İspanya
- İsrail
- İsveç
- İsviçre
- İtalya
- İzlanda
- Şili