День людей із синдромом Борінга-Опіца

6 Квітня, Неділя

Міжнародний день людей із синдромом Боринга-Опіца відзначається щорічно 6 квітня. Цей день присвячений підвищенню обізнаності про рідкісне генетичне захворювання, відоме як синдром Боринга-Опіца.

Що таке синдром Боринга-Опіца
Синдром Боринга-Опіца — це надзвичайно рідкісний генетичний стан, пов’язаний із мутацією в гені ASXL1. Він впливає на розвиток дитини та проявляється рядом фізичних і неврологічних особливостей. У світі відомо лише кілька сотень задокументованих випадків.

Цілі та значення дня
Основні завдання цього дня:

* привернути увагу суспільства до рідкісного захворювання
* поширювати достовірну інформацію про синдром
* підтримувати сім’ї, які виховують дітей із BOS
* стимулювати медичні дослідження

Чому дата 6 квітня
Дата обрана на честь створення першої міжнародної онлайн-спільноти для сімей, які зіткнулися із синдромом Боринга-Опіца, що стало важливим кроком до єдності та взаємопідтримки.

Що відбувається в цей день
У цей день проводяться:

* інформаційні та освітні кампанії
* зустрічі та онлайн-заходи для сімей
* публікації в медіа та соціальних мережах
* ініціативи на підтримку інклюзії та поваги до людей із рідкісними захворюваннями

Символи та кольори дня
Часто використовуються:

* джинсовий колір як символ рідкісних захворювань
* золотий колір як знак цінності та унікальності кожної людини

Чому це важливо
День нагадує, що:

* людям із BOS та їхнім близьким потрібна постійна медична та соціальна підтримка
* рання діагностика може покращити якість життя
* обізнаність допомагає зменшити ізоляцію сімей і сприяти інклюзії

Як можна підтримати
Кожен може зробити свій внесок:

* дізнатися більше про синдром та поширювати інформацію
* підтримувати благодійні ініціативи
* проявляти увагу та емпатію до сімей
* брати участь у заходах 6 квітня

Міжнародний день людей із синдромом Боринга-Опіца допомагає зробити рідкісні захворювання більш помітними та нагадує про цінність кожної людини і важливість підтримки та розуміння.

День людей із синдромом Борінга-Опіца – залишилося днів: 107. Створити Зворотній відлік до події

День людей із синдромом Борінга-Опіца в інші роки

2021 6 Квітня, Вівторок
2022 6 Квітня, Середа
2023 6 Квітня, Четвер
2024 6 Квітня, Субота
2026 6 Квітня, Понеділок

День людей із синдромом Борінга-Опіца в інших країнах