Journée mondiale de la sclérodermie

29 juin, dimanche

Journée mondiale de la sclérodermie
© ShutterStock
La Journée mondiale de la sensibilisation à la sclérodermie (World Scleroderma Awareness Day) est célébrée chaque année le 29 juin. Cette journée vise à sensibiliser le public à la sclérodermie — une maladie auto-immune rare qui provoque un durcissement et une fibrose de la peau et peut également affecter les organes internes. La date a été choisie en mémoire de l’artiste suisse Paul Klee, qui souffrait de sclérodermie et est décédé le 29 juin 1940.

Objectifs
Le principal objectif de cette journée est d’attirer l’attention du public, de la communauté médicale et des autorités sur les problèmes rencontrés par les personnes vivant avec la sclérodermie. Parmi les priorités :

* informer sur les symptômes et la nécessité d’un diagnostic précoce
* soutenir les patients et leurs familles
* promouvoir la recherche scientifique
* lutter contre la stigmatisation des maladies rares
* développer la coopération internationale dans le domaine de la santé

Déroulement
Dans de nombreux pays, des actions d’information et de sensibilisation sont organisées. Le format peut inclure :

* campagnes en ligne et publications avec hashtags pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie
* séminaires, webinaires et conférences pour les professionnels de santé et les patients
* interviews avec médecins, militants et patients
* événements caritatifs et collectes de fonds pour la recherche
* illuminations de bâtiments avec des couleurs symboliques (souvent bleu et blanc)

Organisateurs et participants
Les principaux initiateurs de cette journée sont les organisations internationales de patients telles que la Federation of European Scleroderma Associations (FESCA), ainsi que des fondations nationales. Leur action vise à protéger les droits des patients, promouvoir les standards médicaux et offrir un soutien psychologique.

Importance pour la société
La sclérodermie est une maladie peu reconnue avec des traitements limités, notamment à un stade avancé. La célébration de la Journée mondiale de la sensibilisation à la sclérodermie permet de :

* réduire le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic
* développer des bases de données et des recherches internationales
* renforcer la solidarité entre patients dans le monde entier
* améliorer la qualité de vie grâce à l’attention des systèmes de santé

Symbolique
Le soleil est souvent utilisé comme symbole d’espoir, ainsi que les couleurs bleu et blanc, associées à la pureté, au soutien et à la coopération internationale. Certaines actions artistiques et expositions illustrent le monde intérieur des patients.

Conclusion
La Journée mondiale de la sensibilisation à la sclérodermie rappelle que les maladies rares méritent autant d’attention que les maladies courantes. Cette journée rassemble médecins, chercheurs, patients et militants dans un effort commun pour un avenir meilleur pour tous ceux qui vivent avec ce diagnostic.
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