Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut

1 de noviembre, sábado

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome de Lennox–Gastaut se celebra anualmente el 1 de noviembre. Este día tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre un tipo raro y grave de epilepsia que afecta principalmente a los niños.

Historia del día
El día fue establecido por organizaciones internacionales que apoyan a personas con epilepsia y sus familias. Su objetivo es unir los esfuerzos de profesionales médicos, investigadores y del público para aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Lennox–Gastaut (Lennox–Gastaut Syndrome, LGS). Este día se celebró por primera vez en 2013 y desde entonces ha recibido amplio reconocimiento en todo el mundo.

Qué es el Síndrome de Lennox–Gastaut
El Síndrome de Lennox–Gastaut es una forma rara y grave de epilepsia que generalmente comienza en la infancia temprana. La enfermedad se caracteriza por múltiples tipos de convulsiones, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje. Requiere supervisión médica constante y apoyo familiar.

Objetivo del día
El objetivo principal es llamar la atención sobre los desafíos que enfrentan las personas que viven con este síndrome y fomentar la investigación científica y el desarrollo de tratamientos. En este día se anima al público a:

* apoyar a las familias afectadas por la enfermedad;
* difundir información veraz sobre el síndrome;
* participar en iniciativas benéficas;
* expresar solidaridad con los pacientes y sus familias.

Cómo se celebra
En diferentes países se realizan campañas informativas, conferencias, acciones benéficas y actividades en instituciones médicas.

* Los edificios y monumentos se iluminan de color púrpura — símbolo de la epilepsia.
* En redes sociales se lanzan flashmobs y hashtags temáticos como #LGSAwarenessDay y #CureLGS.
* Las organizaciones médicas realizan conferencias en línea para discutir nuevos métodos de diagnóstico y terapia.

Simbolismo
El color del día es púrpura, que representa esperanza y apoyo a las personas que viven con epilepsia. También se utiliza la imagen de una mariposa, símbolo de fragilidad y al mismo tiempo de fortaleza.

Datos interesantes

* El Síndrome de Lennox–Gastaut se presenta aproximadamente en el 1–2 % de todas las personas con epilepsia.
* En la mayoría de los pacientes, la enfermedad se manifiesta entre los 1 y 8 años de edad.
* A pesar de la complejidad del tratamiento, los medicamentos modernos y los enfoques innovadores permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome de Lennox–Gastaut es un día de apoyo, comprensión y esperanza para todos los que viven con este diagnóstico, así como un recordatorio de la necesidad de seguir investigando y sensibilizando al público.

Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut – días restantes: 364. Crear una cuenta atrás para un acontecimiento

Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut en otros años

Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut en otros países