Международный день информирования о синдроме Драве

23 Июня, Воскресенье

Международный день информирования о синдроме Драве (International Dravet Syndrome Awareness Day) отмечается 23 июня и посвящён повышению осведомлённости о синдроме Драве, редком и тяжёлом генетическом заболевании, которое приводит к тяжёлым эпилептическим припадкам и различным неврологическим проблемам. Этот день направлен на поддержку пациентов, их семей, а также медицинских работников, занимающихся лечением этого состояния.

Синдром Драве (также известный как синдром миоклонической эпилепсии в детском возрасте) — это редкое генетическое заболевание, которое обычно проявляется в первые годы жизни. Он характеризуется следующими симптомами:

Тяжёлые эпилептические припадки. У детей с синдромом Драве часто наблюдаются различные типы припадков, включая тонические, клонические и миоклонические. Эти припадки могут быть резистентными к традиционному лечению.

Развитие неврологических нарушений. Дети с синдромом могут испытывать задержку в развитии, проблемы с координацией и двигательной активностью, а также трудности с обучением.

Другие сопутствующие заболевания. Часто у детей с синдромом Драве наблюдаются поведенческие и психические расстройства, такие как тревожность и депрессия.

Цели Международного дня информирования о синдроме Драве
Повышение осведомлённости. Основная цель этого дня — информировать общественность, медицинских работников и научное сообщество о синдроме Драве, его симптомах, лечении и необходимости ранней диагностики.

Поддержка семей. Международный день информирования о синдроме Драве также направлен на поддержку семей, сталкивающихся с этим заболеванием, предоставление им информации и ресурсов для преодоления трудностей.

Сбор средств на исследования. В этот день проводятся различные мероприятия, направленные на сбор средств для исследований, которые помогут разработать более эффективные методы лечения и улучшить качество жизни пациентов с синдромом Драве.

Мероприятия и инициативы
Образовательные кампании. Организации, работающие в области неврологии и эпилепсии, проводят образовательные мероприятия, вебинары и лекции для повышения осведомлённости о синдроме Драве.

Вебинары и конференции. Проводятся онлайн и офлайн мероприятия, на которых специалисты делятся последними достижениями в области исследований и лечения синдрома.

Поддержка и ресурсы для семей. Организации предоставляют информацию и ресурсы для семей, чтобы помочь им лучше понять состояние своих детей и справиться с его последствиями.

Социальные сети. Используются социальные сети для распространения информации о синдроме Драве, включая личные истории и testimonies семей, затронутых этим заболеванием. Хэштеги и тематические посты помогают объединить людей вокруг одной цели — повышения осведомлённости.

Международный день информирования о синдроме Драве – осталось дней: 211. Создать Обратный отсчет до события

Международный день информирования о синдроме Драве в другие годы

2021 23 Июня, Среда
2022 23 Июня, Четверг
2023 23 Июня, Пятница
2025 23 Июня, Понедельник

Международный день информирования о синдроме Драве в других странах