Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet

23 juin, dimanche

La Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet est célébrée le 23 juin et est dédiée à la sensibilisation au syndrome de Dravet, une maladie génétique rare et grave qui provoque de graves crises d'épilepsie et divers problèmes neurologiques. Cette journée vise à soutenir les patients, leurs familles et les professionnels de santé traitant cette pathologie.

Le syndrome de Dravet (également connu sous le nom de syndrome d'épilepsie myoclonique infantile) est une maladie génétique rare qui apparaît généralement au cours des premières années de la vie. Elle se caractérise par les symptômes suivants :

Crises d'épilepsie sévères. Les enfants atteints du syndrome de Dravet présentent souvent différents types de crises, notamment toniques, cloniques et myocloniques. Ces crises peuvent être résistantes au traitement conventionnel.

Développement de troubles neurologiques. Les enfants atteints du syndrome peuvent présenter des retards de développement, des problèmes de coordination et d'activité motrice, ainsi que des difficultés d'apprentissage.

Autres maladies concomitantes. Les enfants atteints du syndrome de Dravet ont souvent des problèmes de comportement et de santé mentale tels que l'anxiété et la dépression.

Objectifs de la Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet
Sensibilisation. L'objectif principal de cette journée est d'informer le public, les professionnels de la santé et la communauté scientifique sur le syndrome de Dravet, ses symptômes, son traitement et la nécessité d'un diagnostic précoce.

Soutien familial. La Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet vise également à soutenir les familles confrontées à cette maladie en leur fournissant des informations et des ressources pour y faire face.

Récolter des fonds pour la recherche. Ce jour-là, divers événements sont organisés pour collecter des fonds pour la recherche qui contribuera à développer des traitements plus efficaces et à améliorer la qualité de vie des patients atteints du syndrome de Dravet.

Événements et initiatives
Campagnes éducatives. Les organisations travaillant dans le domaine de la neurologie et de l'épilepsie proposent des événements éducatifs, des webinaires et des conférences pour sensibiliser au syndrome de Dravet.

Webinaires et conférences. Des événements en ligne et hors ligne sont organisés au cours desquels des experts partagent les dernières avancées en matière de recherche et de traitement du syndrome.

Soutien et ressources pour les familles. Les organismes fournissent des informations et des ressources aux familles pour les aider à mieux comprendre la condition de leurs enfants et à faire face à ses conséquences.

Réseaux sociaux. Les réseaux sociaux sont utilisés pour diffuser des informations sur le syndrome de Dravet, notamment des histoires personnelles et des témoignages de familles touchées par la maladie. Les hashtags et les publications thématiques aident à rassembler les gens autour d’un seul objectif : sensibiliser.

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Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet dans les autres années

2021 23 juin, mercredi
2022 23 juin, jeudi
2023 23 juin, vendredi
2025 23 juin, lundi

Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Dravet dans d'autres pays

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