Le persone con il giorno della sindrome di Boring-Opitz
6 aprile, domenica
Cos'è la Sindrome di Boring-Opitz
La Sindrome di Boring-Opitz è una condizione genetica estremamente rara associata a una mutazione del gene ASXL1. Influisce sullo sviluppo del bambino e si manifesta con una serie di caratteristiche fisiche e neurologiche. Nel mondo sono noti solo alcune centinaia di casi diagnosticati.
Obiettivi e significato della giornata
Gli obiettivi principali di questa giornata sono:
* attirare l'attenzione del pubblico su questa rara malattia
* diffondere informazioni affidabili sulla sindrome
* supportare le famiglie che crescono bambini con BOS
* stimolare la ricerca medica
Perché il 6 aprile
La data è stata scelta per commemorare la creazione della prima comunità internazionale online per le famiglie colpite dalla Sindrome di Boring-Opitz, un passo importante verso l'unità e il supporto reciproco.
Cosa succede in questo giorno
In questo giorno si svolgono:
* campagne informative ed educative
* incontri ed eventi online per le famiglie
* pubblicazioni sui media e social network
* iniziative a sostegno dell'inclusione e del rispetto delle persone con malattie rare
Simboli e colori della giornata
Comunemente usati:
* colore denim come simbolo delle malattie rare
* colore oro come segno del valore e dell'unicità di ogni persona
Perché è importante
Questa giornata ricorda che:
* le persone con BOS e le loro famiglie necessitano di supporto medico e sociale continuo
* una diagnosi precoce può migliorare la qualità della vita
* la consapevolezza aiuta a ridurre l'isolamento delle famiglie e promuovere l'inclusione
Come supportare
Chiunque può contribuire:
* conoscere meglio la sindrome e condividere informazioni
* sostenere iniziative benefiche
* mostrare attenzione ed empatia verso le famiglie
* partecipare alle attività del 6 aprile
La Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Boring-Opitz aiuta a rendere più visibili le malattie rare e ricorda il valore di ogni persona e l'importanza del sostegno e della comprensione.
Le persone con il giorno della sindrome di Boring-Opitz negli altri anni
Le persone con il giorno della sindrome di Boring-Opitz in altri paesi
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