Dzień osób z zespołem Boringa-Opitza

6 kwietnia, niedziela

Dzień osób z zespołem Boringa-Opitza
© ShutterStock
Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Boring-Opitz obchodzony jest corocznie 6 kwietnia. Dzień ten poświęcony jest zwiększaniu świadomości na temat rzadkiej choroby genetycznej znanej jako Zespół Boring-Opitz.

Co to jest zespół Boring-Opitz
Zespół Boring-Opitz to niezwykle rzadki stan genetyczny związany z mutacją w genie ASXL1. Wpływa na rozwój dziecka i objawia się szeregiem cech fizycznych i neurologicznych. Na świecie znanych jest tylko kilkaset przypadków zdiagnozowanych.

Cele i znaczenie dnia
Główne cele tego dnia to:

* zwrócenie uwagi społeczeństwa na rzadką chorobę
* rozpowszechnianie rzetelnych informacji o zespole
* wsparcie rodzin wychowujących dzieci z BOS
* stymulowanie badań medycznych

Dlaczego 6 kwietnia
Data została wybrana na pamiątkę powstania pierwszej międzynarodowej społeczności online dla rodzin dotkniętych zespołem Boring-Opitz, co było ważnym krokiem w kierunku jedności i wzajemnego wsparcia.

Co się dzieje w tym dniu
W tym dniu odbywają się:

* kampanie informacyjne i edukacyjne
* spotkania i wydarzenia online dla rodzin
* publikacje w mediach i mediach społecznościowych
* akcje wspierające inkluzję i szacunek dla osób z rzadkimi chorobami

Symbole i kolory dnia
Często używane:

* kolor dżinsu jako symbol rzadkich chorób
* złoty kolor jako znak wartości i wyjątkowości każdej osoby

Dlaczego to ważne
Dzień ten przypomina, że:

* osoby z BOS i ich bliscy potrzebują stałego wsparcia medycznego i społecznego
* wczesna diagnoza może poprawić jakość życia
* świadomość pomaga zmniejszyć izolację rodzin i wspierać inkluzję

Jak można wspierać
Każdy może wnieść swój wkład:

* dowiedzieć się więcej o zespole i dzielić się informacjami
* wspierać inicjatywy charytatywne
* okazywać uwagę i empatię rodzinom
* uczestniczyć w wydarzeniach 6 kwietnia

Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Boring-Opitz pomaga zwiększyć widoczność rzadkich chorób i przypomina o wartości każdej osoby oraz znaczeniu wsparcia i zrozumienia.
Dzień osób z zespołem Boringa-Opitza – pozostało dni: 107. Ustaw Odliczanie czasu do wydarzenia

Dzień osób z zespołem Boringa-Opitza w innych latach

Dzień osób z zespołem Boringa-Opitza w innych krajach

Niniejsza strona internetowa używa plików cookies. Kontynuując korzystanie z tej strony, wyrażasz zgodę na nasze warunki dotyczące korzystania z plików cookie.