Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Lennox-Gastaut

1 novembre, samedi

Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Lennox-Gastaut
© ShutterStock
Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Lennox–Gastaut est célébrée chaque année le 1er novembre. Cette journée vise à sensibiliser le public à un type rare et grave d’épilepsie qui touche principalement les enfants.

Histoire de la fête
La journée a été créée à l’initiative d’organisations internationales soutenant les personnes épileptiques et leurs familles. Son objectif est de rassembler les efforts des professionnels de santé, des chercheurs et du public pour accroître la sensibilisation au syndrome de Lennox–Gastaut (Lennox–Gastaut Syndrome, LGS). Cette journée a été célébrée pour la première fois en 2013 et a depuis obtenu une large reconnaissance à travers le monde.

Qu’est-ce que le syndrome de Lennox–Gastaut
Le syndrome de Lennox–Gastaut est une forme rare et grave d’épilepsie qui débute généralement dans la petite enfance. La maladie se caractérise par plusieurs types de crises, un retard de développement et des difficultés d’apprentissage. Elle nécessite une surveillance médicale constante et le soutien de la famille.

Objectif de la fête
L’objectif principal est d’attirer l’attention sur les problèmes rencontrés par les personnes vivant avec ce syndrome et de stimuler la recherche scientifique et le développement de traitements. Ce jour-là, le public est encouragé à :

* soutenir les familles confrontées à la maladie;
* diffuser des informations fiables sur le syndrome;
* participer à des initiatives caritatives;
* exprimer sa solidarité avec les patients et leurs proches.

Comment elle est célébrée
Dans différents pays, des campagnes d’information, des conférences, des actions caritatives et des activités dans les établissements médicaux sont organisées.

* Les bâtiments et monuments sont illuminés en violet — symbole de l’épilepsie.
* Des campagnes sur les réseaux sociaux et des hashtags thématiques tels que #LGSAwarenessDay et #CureLGS sont lancés.
* Les organisations médicales organisent des conférences en ligne pour discuter de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement.

Symbolique
La couleur de la journée est le violet, symbole d’espoir et de soutien pour les personnes vivant avec l’épilepsie. L’image du papillon est également utilisée — symbole de fragilité et en même temps de résilience.

Faits intéressants

* Le syndrome de Lennox–Gastaut touche environ 1 à 2 % de toutes les personnes épileptiques.
* Chez la plupart des patients, la maladie se manifeste entre 1 et 8 ans.
* Malgré la complexité du traitement, les médicaments modernes et les approches innovantes permettent d’améliorer la qualité de vie des patients.

La Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Lennox–Gastaut est une journée de soutien, de compréhension et d’espoir pour tous ceux qui vivent avec ce diagnostic, ainsi qu’un rappel de la nécessité de poursuivre les recherches et la sensibilisation du public.
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