Uppmärksamhetsdag för AMKD

April 29, Tuesday

Uppmärksamhetsdag för AMKD
© ShutterStock
Uppmärksamhetsdag för AMKD är en årlig temadag som syftar till att öka medvetenheten om Autosomal Medullär Cystnjursjukdom (AMKD), en ovanlig genetisk njursjukdom som påverkar njurarnas funktion och kan leda till kronisk njursvikt. Dagen uppmärksammas av patienter, anhöriga, vårdpersonal och forskare för att sprida kunskap om sjukdomen, främja tidig diagnos och stödja forskning kring behandling och livskvalitet för drabbade.

Bakgrund
AMKD är en ärftlig sjukdom som ofta debuterar i barndomen eller ung vuxen ålder. Den kännetecknas av små cystor i njurarnas märg, vilket gradvis försämrar njurfunktionen. Eftersom sjukdomen är sällsynt är kunskapen om den begränsad, både bland allmänheten och inom vården. Uppmärksamhetsdagen instiftades för att belysa de utmaningar som personer med AMKD möter och för att skapa en plattform för informationsspridning och stöd.

Syfte med dagen
Målet med Uppmärksamhetsdag för AMKD är att:
* Öka allmänhetens och vårdpersonalens kunskap om AMKD
* Främja tidig upptäckt och korrekt diagnos
* Stärka gemenskapen bland patienter och anhöriga
* Stimulera forskning och utveckling av behandlingar
* Påverka beslutsfattare att prioritera sällsynta sjukdomar i vårdsystemet

Aktiviteter och engagemang
Under dagen arrangeras olika aktiviteter såsom:
* Informationskampanjer i sociala medier
* Föreläsningar och seminarier med experter och patientberättelser
* Insamlingar till forskning och patientstöd
* Digitala evenemang och webbinarier
* Samarbete med patientföreningar och vårdorganisationer

Betydelse för drabbade
För personer som lever med AMKD innebär dagen en möjlighet att känna sig sedda och hörda. Det är också ett tillfälle att knyta kontakter med andra i liknande situationer och att få tillgång till uppdaterad information om sjukdomen. Genom att öka synligheten för AMKD kan fler få rätt diagnos tidigare och därmed bättre vård och stöd.

Uppmärksamhetsdag för AMKD är en viktig del i arbetet med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta njursjukdomar och att skapa ett mer inkluderande och informerat samhälle.
Uppmärksamhetsdag för AMKD – dagar kvar: 197. Skapa nedräkning till evenemang

Uppmärksamhetsdag för AMKD under andra år

Uppmärksamhetsdag för AMKD i andra länder

Denna webbplats använder cookies. Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du vår policy för användning av cookies.