Hari orang dengan sindrom Boring-Opitz

6 April, Minggu

Hari Kesadaran Internasional Sindrom Boring-Opitz dirayakan setiap tahun pada 6 April. Hari ini didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran tentang gangguan genetik langka yang dikenal sebagai Sindrom Boring-Opitz.

Apa itu Sindrom Boring-Opitz
Sindrom Boring-Opitz adalah kondisi genetik yang sangat jarang terkait dengan mutasi pada gen ASXL1. Kondisi ini memengaruhi perkembangan anak dan ditandai oleh sejumlah ciri fisik dan neurologis. Hanya beberapa ratus kasus yang telah didiagnosis di seluruh dunia.

Tujuan dan makna hari ini
Tujuan utama hari ini adalah:

* menarik perhatian masyarakat terhadap penyakit langka ini
* menyebarkan informasi yang akurat tentang sindrom ini
* mendukung keluarga yang membesarkan anak dengan BOS
* mendorong penelitian medis

Mengapa tanggal 6 April
Tanggal ini dipilih untuk memperingati pembentukan komunitas online internasional pertama untuk keluarga yang terkena Sindrom Boring-Opitz, yang merupakan langkah penting menuju persatuan dan dukungan timbal balik.

Apa yang terjadi pada hari ini
Pada hari ini, dilakukan:

* kampanye informasi dan edukasi
* pertemuan dan acara online untuk keluarga
* publikasi di media dan jejaring sosial
* kegiatan mendukung inklusi dan penghormatan bagi orang dengan penyakit langka

Simbol dan warna hari ini
Yang sering digunakan:

* warna denim sebagai simbol penyakit langka
* warna emas sebagai tanda nilai dan keunikan setiap orang

Mengapa ini penting
Hari ini mengingatkan bahwa:

* orang dengan BOS dan keluarga mereka membutuhkan dukungan medis dan sosial yang berkelanjutan
* diagnosis dini dapat meningkatkan kualitas hidup
* kesadaran membantu mengurangi isolasi keluarga dan mendorong inklusi

Bagaimana cara mendukung
Setiap orang dapat berkontribusi:

* mempelajari lebih lanjut tentang sindrom ini dan membagikan informasi
* mendukung inisiatif amal
* menunjukkan perhatian dan empati kepada keluarga
* berpartisipasi dalam kegiatan pada 6 April

Hari Kesadaran Internasional Sindrom Boring-Opitz membantu membuat penyakit langka lebih terlihat dan mengingatkan akan nilai setiap orang serta pentingnya dukungan dan pemahaman.

Hari orang dengan sindrom Boring-Opitz – hari tersisa: 106. Buat Hitung Mundur ke Acara

Hari orang dengan sindrom Boring-Opitz di tahun-tahun lainnya

2021 6 April, Selasa
2022 6 April, Rabu
2023 6 April, Kamis
2024 6 April, Sabtu
2026 6 April, Senin

Hari orang dengan sindrom Boring-Opitz di negara lain

Tampilkan lebih banyak