Dag van mensen met het Boring-Opitz-syndroom

6 april, zondag

Internationale Dag van het Boring-Opitz Syndroom wordt jaarlijks gevierd op 6 april. Deze dag is gewijd aan het vergroten van het bewustzijn over een zeldzame genetische aandoening die bekend staat als het Boring-Opitz Syndroom.

Wat is het Boring-Opitz Syndroom
Het Boring-Opitz Syndroom is een uiterst zeldzame genetische aandoening die verband houdt met een mutatie in het ASXL1-gen. Het beïnvloedt de ontwikkeling van het kind en gaat gepaard met een reeks fysieke en neurologische kenmerken. Wereldwijd zijn slechts enkele honderden gediagnosticeerde gevallen bekend.

Doelen en betekenis van de dag
De belangrijkste doelen van deze dag zijn:

* de aandacht van het publiek vestigen op deze zeldzame aandoening
* betrouwbare informatie over het syndroom verspreiden
* gezinnen ondersteunen die kinderen met BOS opvoeden
* medisch onderzoek stimuleren

Waarom 6 april
De datum is gekozen ter herdenking van de oprichting van de eerste internationale online gemeenschap voor gezinnen die te maken hebben met het Boring-Opitz Syndroom, een belangrijke stap naar eenheid en wederzijdse steun.

Wat er op deze dag gebeurt
Op deze dag vinden plaats:

* informatieve en educatieve campagnes
* bijeenkomsten en online evenementen voor gezinnen
* publicaties in de media en op sociale netwerken
* initiatieven ter ondersteuning van inclusie en respect voor mensen met zeldzame ziekten

Symbolen en kleuren van de dag
Vaak gebruikt:

* spijkerstofkleur als symbool voor zeldzame ziekten
* goud als teken van de waarde en uniciteit van elk individu

Waarom het belangrijk is
Deze dag herinnert ons eraan dat:

* mensen met BOS en hun dierbaren voortdurende medische en sociale steun nodig hebben
* vroege diagnose de kwaliteit van leven kan verbeteren
* bewustzijn helpt om isolatie van gezinnen te verminderen en inclusie te bevorderen

Hoe te ondersteunen
Iedereen kan bijdragen:

* meer leren over het syndroom en informatie delen
* goede doelen steunen
* aandacht en empathie tonen voor gezinnen
* deelnemen aan activiteiten op 6 april

De Internationale Dag van het Boring-Opitz Syndroom helpt zeldzame ziekten zichtbaarder te maken en herinnert aan de waarde van elk individu en het belang van steun en begrip.

Dag van mensen met het Boring-Opitz-syndroom – resterende dagen: 107. Aftellen naar evenement aanmaken

Dag van mensen met het Boring-Opitz-syndroom in andere jaren

2021 6 april, dinsdag
2022 6 april, woensdag
2023 6 april, donderdag
2024 6 april, zaterdag
2026 6 april, maandag

Dag van mensen met het Boring-Opitz-syndroom in andere landen

Meer tonen