Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose

June 21, Saturday

Wereld ALS-dag wordt elk jaar op 21 juni gehouden. Deze dag is bedoeld om bewustzijn over de ziekte te vergroten, patiënten en hun families te steunen en wetenschappelijk onderzoek en effectieve behandelingen te bevorderen.

Wat is amyotrofische laterale sclerose (ALS)?
ALS is een ernstige neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen aantast, de cellen die de spieren aansturen. Geleidelijk verliest een persoon het vermogen om te bewegen, spreken, slikken en ademen. De ziekte is ongeneeslijk, maar met een integrale therapie kunnen de symptomen verlicht en de levenskwaliteit verbeterd worden.

Doelen van Wereld ALS-dag

* het publiek informeren over symptomen en gevolgen van de ziekte
* het stigma rond de diagnose doorbreken
* initiatieven voor palliatieve zorg ondersteunen
* aandacht vestigen op de noodzaak van onderzoeksfinanciering
* solidariteit tonen met patiënten en hun families

Geschiedenis en symboliek

* Het idee voor deze dag kwam van de International Alliance of ALS/MND Associations
* 21 juni werd gekozen omdat het de zomerzonnewende is, een symbool van hoop en licht in donkere tijden
* De kleur blauw en het vergeet-mij-nietje zijn veelgebruikte symbolen van herinnering en steun

Hoe wordt deze dag gevierd?

* solidariteitsacties en liefdadigheidsevenementen
* voorlichtingscampagnes in de media en op sociale netwerken
* webinars, conferenties en ontmoetingen met neurologen
* marathons en flashmobs ter ondersteuning van patiënten
* het verlichten van bekende gebouwen in blauw over de hele wereld

Wetenschappelijke en medische aspecten

* er is momenteel geen manier om de ziekte te stoppen
* behandelingen zijn gericht op het vertragen van de symptomen en het behouden van ademhaling, voeding en mobiliteit
* er wordt actief onderzoek gedaan naar celtherapie, genetische benaderingen en nieuwe medicijnen

Interessante feiten

* De bekendste ALS-patiënt was natuurkundige Stephen Hawking, die meer dan 50 jaar met de diagnose leefde
* In 2014 werd de Ice Bucket Challenge een viraal fenomeen dat miljoenen inzamelde voor ALS-onderzoek
* Naar schatting leven er wereldwijd ongeveer 450.000 mensen met deze aandoening

Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose – resterende dagen: 14. Aftellen naar evenement aanmaken

Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose in andere jaren

2021 June 21, Monday
2022 June 21, Tuesday
2023 June 21, Wednesday
2024 June 21, Friday
2026 June 21, Sunday

Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose in andere landen

Meer tonen