Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose
June 21, Saturday

Wat is amyotrofische laterale sclerose (ALS)?
ALS is een ernstige neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen aantast, de cellen die de spieren aansturen. Geleidelijk verliest een persoon het vermogen om te bewegen, spreken, slikken en ademen. De ziekte is ongeneeslijk, maar met een integrale therapie kunnen de symptomen verlicht en de levenskwaliteit verbeterd worden.
Doelen van Wereld ALS-dag
* het publiek informeren over symptomen en gevolgen van de ziekte
* het stigma rond de diagnose doorbreken
* initiatieven voor palliatieve zorg ondersteunen
* aandacht vestigen op de noodzaak van onderzoeksfinanciering
* solidariteit tonen met patiënten en hun families
Geschiedenis en symboliek
* Het idee voor deze dag kwam van de International Alliance of ALS/MND Associations
* 21 juni werd gekozen omdat het de zomerzonnewende is, een symbool van hoop en licht in donkere tijden
* De kleur blauw en het vergeet-mij-nietje zijn veelgebruikte symbolen van herinnering en steun
Hoe wordt deze dag gevierd?
* solidariteitsacties en liefdadigheidsevenementen
* voorlichtingscampagnes in de media en op sociale netwerken
* webinars, conferenties en ontmoetingen met neurologen
* marathons en flashmobs ter ondersteuning van patiënten
* het verlichten van bekende gebouwen in blauw over de hele wereld
Wetenschappelijke en medische aspecten
* er is momenteel geen manier om de ziekte te stoppen
* behandelingen zijn gericht op het vertragen van de symptomen en het behouden van ademhaling, voeding en mobiliteit
* er wordt actief onderzoek gedaan naar celtherapie, genetische benaderingen en nieuwe medicijnen
Interessante feiten
* De bekendste ALS-patiënt was natuurkundige Stephen Hawking, die meer dan 50 jaar met de diagnose leefde
* In 2014 werd de Ice Bucket Challenge een viraal fenomeen dat miljoenen inzamelde voor ALS-onderzoek
* Naar schatting leven er wereldwijd ongeveer 450.000 mensen met deze aandoening
Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose in andere jaren
Werelddag tegen amyotrofische laterale sclerose in andere landen
- Afghanistan
- Albanië
- Algerije
- Amerikaans Samoa
- Amerikaanse Maagdeneilanden
- Andorra
- Angola
- Anguilla
- Antigua en Barbuda
- Argentinie
- Armenië
- Aruba
- Australië
- Azerbeidzjan
- Bahama's
- Bahrein
- Bangladesh
- Barbados
- België
- Belize
- Benin
- Bermuda
- Bhutan
- Bolivia
- Bonaire
- Bosnië en Herzegovina
- Botswana
- Brazilie
- Britse Maagdeneilanden
- Brunei
- Bulgarije
- Burkina Faso
- Burundi
- CAR
- Cambodja
- Canada
- Cape Verde
- Chili
- China
- Colombia
- Congo
- Cook eilanden
- Costa Rica
- Cuba
- Curaçao
- Cyprus
- DR Congo
- Denemarken
- Djibouti
- Dominica
- Dominicaanse Republiek
- Duitsland
- Ecuador
- Egypte
- El Salvador
- Equatoriaal-Guinea
- Eritrea
- Estland
- Eswatini
- Ethiopië
- Faeröer
- Falkland Eilanden
- Fiji
- Filipijnen
- Finland
- Frankrijk
- Frans-Polynesië
- Fransk Guyana
- Gabon
- Gambia
- Georgia
- Ghana
- Gibraltar
- Grenada
- Griekenland
- Groenland
- Guadeloupe
- Guam
- Guatemala
- Guernsey
- Guinee
- Guinee-Bissau
- Guyana
- Haïti
- Honduras
- Hong Kong
- Hongarije
- IJsland
- Ierland
- India
- Indonesië
- Irak
- Iran
- Isle of Man
- Israël
- Italië
- Ivoorkust
- Jamaica
- Japan
- Jemen
- Jersey
- Jordanië
- Kaaiman Eilanden
- Kameroen
- Kazachstan
- Kenia
- Kirgizië
- Kiribati
- Koeweit
- Kosovo
- Kroatië
- Laos
- Lesotho
- Letland
- Libanon
- Liberia
- Libië
- Liechtenstein
- Litouwen
- Luxemburg
- Macau
- Madagaskar
- Malawi
- Maldiven
- Maleisië
- Mali
- Malta
- Marokko
- Marshall eilanden
- Martinique
- Mauritanië
- Mauritius
- Mayotte
- Mexico
- Micronesië
- Moldavië
- Monaco
- Mongolië
- Montenegro
- Montserrat
- Mozambique
- Myanmar
- Namibië
- Nauru
- Nederland
- Nepal
- Nicaragua
- Nieuw-Caledonië
- Nieuw-Zeeland
- Niger
- Nigeria
- Noord Korea
- Noord-Macedonië
- Noorwegen
- Nordlige Mariana-øer
- Oeganda
- Oekraïne
- Oezbekistan
- Oman
- Oost Timor
- Oostenrijk
- Pakistan
- Palau
- Palestine
- Panama
- Papoea-Nieuw-Guinea
- Paraguay
- Peru
- Polen
- Portugal
- Puerto Rico
- Qatar
- Reunion
- Roemenië
- Rusland
- Rwanda
- Saint Kitts en Nevis
- Saint Lucia
- Saint Vincent en de Grenadines
- Saint-Barthélemy
- Saint-Pierre og Miquelon
- Samoa
- San Marino
- Sankt Helena
- Sao Tomé en Principe
- Saudi-Arabië
- Senegal
- Servië
- Seychellen
- Sierra Leone
- Singapore
- Sint Maarten
- Sint Maarten
- Slovenië
- Slowakije
- Solomon eilanden
- Somalië
- Spanje
- Sri Lanka
- Sudan
- Swaziland
- Syrië
- Tadzjikistan
- Taiwan
- Tanzania
- Thailand
- Togo
- Tokelau
- Tonga
- Trinidad en Tobago
- Tsjaad
- Tsjechië
- Tunesië
- Turkije
- Turkmenistan
- Turks- og Caicosøerne
- Tuvalu
- Uruguay
- VAE
- Vanuatu
- Vaticaan
- Venezuela
- Verenigd Koninkrijk
- Verenigde Staten
- Vestsahara
- Vietnam
- Wallis og Futuna
- Wit-Rusland
- Zambia
- Zimbabwe
- Zuid-Afrika
- Zuid-Korea
- Zuid-Soedan
- Zweden
- Zwitserland