Journée mondiale contre la sclérose latérale amyotrophique

21 juin, samedi

La Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA est célébrée chaque année le 21 juin. Cette journée est consacrée à sensibiliser le public à la maladie, à soutenir les patients et leurs familles, et à promouvoir la recherche scientifique et la recherche de traitements efficaces.

Qu'est-ce que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?
La SLA est une maladie neurodégénérative grave qui affecte les neurones moteurs, responsables du contrôle des muscles. Progressivement, la personne perd la capacité de bouger, de parler, d’avaler et de respirer. La maladie est incurable, mais les symptômes peuvent être atténués et la qualité de vie améliorée grâce à une prise en charge complète.

Objectifs de la Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA

* informer le public sur les symptômes et les conséquences de la maladie
* lutter contre les stigmatisations liées au diagnostic
* soutenir les initiatives en soins palliatifs
* attirer l’attention sur la nécessité de financer la recherche
* renforcer la solidarité avec les patients et leurs proches

Histoire et symboles

* L’idée de cette journée a été proposée par l’Alliance internationale des associations SLA/MND
* La date du 21 juin a été choisie symboliquement : le solstice d’été représente la lumière et l’espoir dans les périodes sombres
* La couleur bleue et la fleur de myosotis sont souvent utilisées comme symboles de soutien et de mémoire

Comment cette journée est-elle célébrée ?

* actions de solidarité et événements caritatifs
* campagnes de sensibilisation dans les médias et les réseaux sociaux
* webinaires, conférences et rencontres avec des spécialistes en neurologie
* marathons et flashmobs en soutien aux patients
* illumination de bâtiments emblématiques en bleu dans le monde entier

Aspects scientifiques et médicaux

* il n’existe actuellement aucun traitement permettant d’arrêter la progression de la maladie
* les thérapies visent à ralentir les symptômes et à maintenir la respiration, la nutrition et la mobilité
* des recherches sont en cours dans les domaines de la thérapie cellulaire, des approches génétiques et des nouveaux médicaments

Faits intéressants

* Le patient le plus célèbre atteint de SLA était le physicien Stephen Hawking, qui a vécu plus de 50 ans avec la maladie
* En 2014, le défi Ice Bucket Challenge est devenu viral sur les réseaux sociaux et a permis de récolter des millions pour la recherche sur la SLA
* On estime qu’environ 450 000 personnes vivent avec cette maladie dans le monde

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Journée mondiale contre la sclérose latérale amyotrophique dans les autres années

2021 21 juin, lundi
2022 21 juin, mardi
2023 21 juin, mercredi
2024 21 juin, vendredi
2026 21 juin, dimanche

Journée mondiale contre la sclérose latérale amyotrophique dans d'autres pays

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