Sällsynta dagen

February 28, Friday

Sällsynta dagen
© ShutterStock
Sällsynta dagen är en internationell temadag som uppmärksammar sällsynta diagnoser och de människor som lever med dem. Dagen infaller den 29 februari – ett datum som i sig är sällsynt eftersom det bara förekommer vart fjärde år. Under år som inte är skottår uppmärksammas dagen istället den 28 februari. Syftet med Sällsynta dagen är att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, främja forskning och förbättra livsvillkoren för de drabbade och deras anhöriga.

Bakgrund
Sällsynta dagen (Rare Disease Day) initierades 2008 av den europeiska organisationen EURORDIS (Rare Diseases Europe) och har sedan dess vuxit till ett globalt evenemang. Idag deltar över 100 länder i uppmärksammandet, och dagen stöds av både patientorganisationer, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare.

Vad är en sällsynt diagnos?
En sällsynt diagnos definieras i Europa som en sjukdom som drabbar färre än 1 av 2 000 personer. Trots att varje enskild diagnos är ovanlig, finns det över 6 000 olika sällsynta diagnoser, vilket innebär att flera hundra miljoner människor världen över lever med en sådan. Många av dessa tillstånd är genetiska, kroniska och ofta livshotande eller funktionsnedsättande.

Hur uppmärksammas dagen?
Sällsynta dagen uppmärksammas genom en rad olika aktiviteter och evenemang, bland annat:

* Informationskampanjer i media och på sociala plattformar
* Föreläsningar, seminarier och konferenser
* Ljusmanifestationer och konstutställningar
* Insamlingar till forskning och stödverksamhet
* Deltagande från skolor, sjukhus och myndigheter

Många byggnader och monument världen över lyses upp i färgerna rosa, blått, grönt och lila – färgerna som symboliserar Sällsynta dagen.

Betydelsen för de drabbade
För personer med sällsynta diagnoser och deras familjer är dagen viktig för att känna gemenskap, få sin situation synliggjord och påverka beslutsfattare. Eftersom många sällsynta sjukdomar är dåligt kända, kan det ta lång tid att få rätt diagnos och behandling. Genom att lyfta frågorna i det offentliga rummet kan Sällsynta dagen bidra till ökad förståelse, förbättrad vård och mer resurser till forskning.

Sällsynta dagen i Sverige
I Sverige samordnas aktiviteterna kring Sällsynta dagen av Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med andra patientföreningar, vårdgivare och myndigheter. Dagen är ett tillfälle att lyfta fram behovet av samordnad vård, bättre diagnosmetoder och stöd till familjer som lever med sällsynta tillstånd.
Sällsynta dagen – dagar kvar: 134. Skapa nedräkning till evenemang

Sällsynta dagen under andra år

Sällsynta dagen i andra länder

Denna webbplats använder cookies. Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du vår policy för användning av cookies.