Hari Dunia Melawan Sklerosis Lateral Amiotrofik

21 Juni, Sabtu

Hari Kesadaran ALS Sedunia diperingati setiap tahun pada tanggal 21 Juni. Hari ini didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini, mendukung pasien dan keluarga mereka, serta mendorong penelitian ilmiah dan pencarian pengobatan yang efektif.

Apa itu sklerosis lateral amiotrofik (ALS)?
ALS adalah penyakit neurodegeneratif serius yang memengaruhi neuron motorik, yaitu sel-sel yang mengontrol fungsi otot. Secara bertahap, penderita kehilangan kemampuan untuk bergerak, berbicara, menelan, dan bernapas. Penyakit ini tidak dapat disembuhkan, namun gejalanya dapat dikurangi dan kualitas hidup dapat ditingkatkan melalui terapi yang komprehensif.

Tujuan Hari Kesadaran ALS Sedunia

* memberikan informasi kepada masyarakat tentang gejala dan dampak penyakit
* menghapus stigma terkait diagnosis ALS
* mendukung pengembangan layanan perawatan paliatif
* menarik perhatian pada kebutuhan pendanaan penelitian
* memperkuat solidaritas dengan pasien dan keluarga mereka

Sejarah dan simbol

* Gagasan untuk menetapkan hari ini berasal dari International Alliance of ALS/MND Associations
* Tanggal 21 Juni dipilih karena merupakan titik balik matahari musim panas, yang melambangkan harapan dan cahaya di saat-saat tergelap
* Warna biru dan bunga forget-me-not sering digunakan sebagai simbol dukungan dan ingatan

Bagaimana hari ini diperingati?

* penyelenggaraan acara solidaritas dan penggalangan dana
* kampanye penyuluhan melalui media dan media sosial
* webinar, konferensi, dan pertemuan dengan ahli neurologi
* maraton dan flashmob untuk mendukung pasien
* pencahayaan bangunan ikonik dengan warna biru di seluruh dunia

Aspek ilmiah dan medis

* hingga kini belum ditemukan cara untuk menghentikan perkembangan penyakit
* terapi difokuskan pada memperlambat gejala dan mempertahankan fungsi pernapasan, nutrisi, dan mobilitas
* penelitian sedang dilakukan dalam bidang terapi sel, pendekatan genetik, dan pengembangan obat baru

Fakta menarik

* Pasien ALS paling terkenal adalah fisikawan Stephen Hawking, yang hidup lebih dari 50 tahun dengan diagnosis ini
* Pada tahun 2014, tantangan Ice Bucket Challenge menjadi viral dan mengumpulkan jutaan dolar untuk penelitian ALS
* Diperkirakan ada sekitar 450.000 orang di seluruh dunia yang hidup dengan penyakit ini

Hari Dunia Melawan Sklerosis Lateral Amiotrofik – hari tersisa: 13. Buat Hitung Mundur ke Acara

Hari Dunia Melawan Sklerosis Lateral Amiotrofik di tahun-tahun lainnya

2021 21 Juni, Senin
2022 21 Juni, Selasa
2023 21 Juni, Rabu
2024 21 Juni, Jumat
2026 21 Juni, Minggu

Hari Dunia Melawan Sklerosis Lateral Amiotrofik di negara lain

Tampilkan lebih banyak