Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet

23 de junio, domingo

El Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet se celebra el 23 de junio y está dedicado a crear conciencia sobre el síndrome de Dravet, un trastorno genético raro y grave que causa ataques epilépticos graves y diversos problemas neurológicos. La jornada tiene como objetivo apoyar a los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios que tratan esta afección.

El síndrome de Dravet (también conocido como síndrome de epilepsia mioclónica infantil) es un trastorno genético poco común que suele aparecer en los primeros años de vida. Se caracteriza por los siguientes síntomas:

Convulsiones epilépticas graves. Los niños con síndrome de Dravet suelen tener diferentes tipos de convulsiones, incluidas las tónicas, clónicas y mioclónicas. Estas convulsiones pueden ser resistentes al tratamiento convencional.

Desarrollo de trastornos neurológicos. Los niños con el síndrome pueden experimentar retrasos en el desarrollo, problemas de coordinación y actividad motora y dificultades de aprendizaje.

Otras enfermedades concomitantes. Los niños con síndrome de Dravet suelen tener problemas de salud mental y de conducta como ansiedad y depresión.

Objetivos del Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet
Sensibilización. El objetivo principal de esta jornada es informar al público, a los profesionales médicos y a la comunidad científica sobre el síndrome de Dravet, sus síntomas, tratamiento y la necesidad de un diagnóstico precoz.

Apoyo familiar. El Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet también tiene como objetivo apoyar a las familias que enfrentan esta afección brindándoles información y recursos para afrontarla.

Recaudación de fondos para la investigación. En este día se celebran diversos eventos con el objetivo de recaudar fondos para la investigación que ayudará a desarrollar tratamientos más eficaces y mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Dravet.

Eventos e iniciativas
Campañas educativas. Las organizaciones que trabajan en el campo de la neurología y la epilepsia ofrecen eventos educativos, seminarios web y conferencias para crear conciencia sobre el síndrome de Dravet.

Seminarios web y conferencias. Se realizan eventos online y offline donde expertos comparten los últimos avances en la investigación y el tratamiento del síndrome.

Apoyo y recursos para las familias. Las organizaciones brindan información y recursos a las familias para ayudarlas a comprender mejor la condición de sus hijos y afrontar sus efectos.

Redes sociales. Las redes sociales se utilizan para difundir información sobre el síndrome de Dravet, incluidas historias personales y testimonios de familias afectadas por la enfermedad. Los hashtags y las publicaciones de actualidad ayudan a unir a las personas en torno a un objetivo: crear conciencia.

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Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet en otros años

2021 23 de junio, miércoles
2022 23 de junio, jueves
2023 23 de junio, viernes
2025 23 de junio, lunes

Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Dravet en otros países