Día Mundial de la Esclerodermia

29 de junio, domingo

El Día Mundial de Concienciación sobre la Esclerodermia se celebra cada año el 29 de junio. Este día tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la esclerodermia, una enfermedad autoinmune rara que provoca el endurecimiento y la fibrosis de la piel y que también puede afectar a los órganos internos. La fecha fue elegida en memoria del artista suizo Paul Klee, quien padecía esclerodermia y falleció el 29 de junio de 1940.

Objetivos y metas
El objetivo principal del día es llamar la atención del público, la comunidad médica y las autoridades sobre los problemas que enfrentan las personas que viven con esclerodermia. Las prioridades incluyen:

* informar sobre los síntomas y la necesidad de un diagnóstico temprano
* apoyar a los pacientes y sus familias
* promover la investigación científica
* combatir la estigmatización de las enfermedades raras
* fomentar la cooperación internacional en el ámbito de la salud

Cómo se celebra
En muchos países del mundo se llevan a cabo actividades informativas y educativas. El formato puede incluir:

* campañas en línea y publicaciones con hashtags en apoyo a las personas con esclerodermia
* seminarios, webinars y conferencias para profesionales médicos y pacientes
* entrevistas con médicos, activistas y pacientes
* eventos benéficos y recaudación de fondos para la investigación
* acciones de “iluminación de edificios” usando colores simbólicos (a menudo azul y blanco)

Organizadores y participantes
Los principales organizadores del día son organizaciones internacionales de pacientes como la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), así como fundaciones nacionales. Sus actividades se centran en la protección de los derechos de los pacientes, la promoción de estándares médicos y el apoyo psicológico.

Importancia para la sociedad
La esclerodermia es una enfermedad con bajo reconocimiento y opciones limitadas de tratamiento, especialmente en etapas avanzadas. La celebración del Día Mundial de Concienciación sobre la Esclerodermia permite:

* reducir el tiempo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico
* desarrollar bases de datos e investigaciones internacionales
* fortalecer la solidaridad entre pacientes en todo el mundo
* mejorar la calidad de vida gracias a la atención de los sistemas de salud

Simbología
Frecuentemente se usa la imagen del sol como símbolo de esperanza, así como los colores azul y blanco, asociados con pureza, apoyo y cooperación internacional. Algunos eventos incluyen acciones artísticas y exposiciones que reflejan el mundo interior de los pacientes.

Conclusión
El Día Mundial de Concienciación sobre la Esclerodermia es un recordatorio importante de que las enfermedades raras requieren tanta atención como las comunes. Este día une a médicos, investigadores, pacientes y activistas en un esfuerzo común por un futuro mejor para todos los que viven con este diagnóstico.

Día Mundial de la Esclerodermia – días restantes: 3. Crear una cuenta atrás para un acontecimiento

Día Mundial de la Esclerodermia en otros años

2021 29 de junio, martes
2022 29 de junio, miércoles
2023 29 de junio, jueves
2024 29 de junio, sábado
2026 29 de junio, lunes

Día Mundial de la Esclerodermia en otros países