Día Mundial de Duchenne

7 de septiembre, domingo

Día Mundial de Duchenne (World Duchenne Day) fue establecido por la comunidad internacional de organizaciones que apoyan a las personas con Duchenne, una rara enfermedad genética muscular. La celebración tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la enfermedad, apoyar a los pacientes y sus familias, y estimular la investigación científica para encontrar tratamientos efectivos.

Objetivo de la celebración
La celebración tiene como objetivo:

* Aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad de Duchenne y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.
* Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevos métodos de tratamiento.
* Crear una red global de apoyo para los pacientes y sus seres queridos.

Tradiciones y formas de celebración

* Organizar campañas educativas y eventos para informar al público sobre la enfermedad.
* Realizar actividades benéficas y recaudación de fondos para la investigación y el apoyo a las familias.
* Publicar historias de pacientes y sus familias en redes sociales para aumentar la comprensión y la empatía.
* Llevar a cabo seminarios web, conferencias y encuentros con especialistas, pacientes y organizaciones comunitarias.

Datos interesantes

* Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a los niños y provoca debilidad muscular progresiva.
* World Duchenne Day ayuda a unir esfuerzos entre distintos países para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
* La celebración destaca la importancia del diagnóstico temprano, la investigación científica y el apoyo a las familias afectadas por la enfermedad.

Sitio web oficial

Día Mundial de Duchenne – días restantes: 364. Crear una cuenta atrás para un acontecimiento

Día Mundial de Duchenne en otros años

Día Mundial de Duchenne en otros países