Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве
23 Червня, Неділя
Міжнародний день інформування про синдром Драве (International Dravet Syndrome Awareness Day) відзначається 23 червня і присвячений підвищенню поінформованості про синдром Драве, рідкісному та тяжкому генетичному захворюванню, яке призводить до важких епілептичних нападів та різних неврологічних проблем. Цей день спрямований на підтримку пацієнтів, їхніх сімей та медичних працівників, які займаються лікуванням цього стану.Синдром Драве (також відомий як синдром міоклонічної епілепсії у дитячому віці) - це рідкісне генетичне захворювання, яке зазвичай проявляється у перші роки життя. Він характеризується такими симптомами:
Тяжкі епілептичні напади. У дітей із синдромом Драве часто спостерігаються різні типи нападів, включаючи тонічні, клонічні та міоклонічні. Ці напади можуть бути резистентними до традиційного лікування.
Розвиток неврологічних порушень. Діти з синдромом можуть відчувати затримку у розвитку, проблеми з координацією та руховою активністю, а також труднощі з навчанням.
Інші супутні захворювання. Часто у дітей із синдромом Драве спостерігаються поведінкові та психічні розлади, такі як тривожність та депресія.
Мета Міжнародного дня інформування про синдром Драва
Підвищення обізнаності. Основна мета цього дня — інформувати громадськість, медичних працівників та наукову спільноту про синдром Драве, його симптоми, лікування та необхідність ранньої діагностики.
Підтримка сімей. Міжнародний день інформування про синдром Драве також спрямований на підтримку сімей, які стикаються із цим захворюванням, надання їм інформації та ресурсів для подолання труднощів.
Збір коштів на дослідження. Цього дня проводяться різноманітні заходи, спрямовані на збір засобів для досліджень, які допоможуть розробити ефективніші методи лікування та покращити якість життя пацієнтів із синдромом Драве.
Заходи та ініціативи
Освітні кампанії. Організації, що працюють у галузі неврології та епілепсії, проводять освітні заходи, вебінари та лекції для підвищення поінформованості про синдром Драве.
Вебінари та конференції. Проводяться онлайн та офлайн заходи, на яких фахівці діляться останніми досягненнями у галузі досліджень та лікування синдрому.
Підтримка та ресурси для сімей. Організації надають інформацію та ресурси для сімей, щоб допомогти їм краще зрозуміти стан своїх дітей та впоратися з його наслідками.
Соціальні мережі. Використовуються соціальні мережі для поширення інформації про синдром Драве, включаючи особисті історії та testimonies сімей, порушених цим захворюванням. Хештеги та тематичні пости допомагають об'єднати людей навколо однієї мети – підвищення обізнаності.
Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве в інші роки
Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве в інших країнах
- Єгипет
- Ємен
- Ізраїль
- Індонезія
- Індія
- Ірак
- Іран
- Ірландія
- Ісландія
- Іспанія
- Італія
- Австралія
- Австрія
- Азербайджан
- Албанія
- Алжир
- Американське Самоа
- Ангола
- Ангілья
- Андорра
- Антигуа і Барбуда
- Аргентина
- Аруби
- Афганістан
- Багамські Острови
- Бангладеш
- Барбадос
- Бахрейн
- Бельгія
- Беліз
- Бенін
- Бермудськіх островах
- Болгарія
- Болівія
- Бонайре
- Боснія і Герцеговина
- Ботсвана
- Бразилія
- Британські Віргінські Острови
- Бруней
- Буркіна-Фасо
- Бурунді
- Бутан
- Білорусь
- В'єтнам
- Вануату
- Ватикан
- Великобританія
- Венесуела
- Волліс і Футуна
- Віргінські Острови США
- Вірменія
- Габон
- Гайана
- Гамбія
- Гана
- Гаїті
- Гваделупа
- Гватемала
- Гвінея
- Гвінея-Біссау
- Гернсі
- Гондурас
- Гонконг
- Гренада
- Гренландія
- Греція
- Грузія
- Гуам
- Гібралтар
- ДР Конго
- Данія
- Джерсі
- Джібуті
- Домініка
- Домініканська Республіка
- Еквадор
- Екваторіальна Гвінея
- Еритрея
- Естонія
- Ефіопія
- Замбія
- Західна Сахара
- Зімбабве
- Йорданія
- Кабо-Верде
- Казахстан
- Кайманові Острови
- Камбоджа
- Камерун
- Канада
- Катар
- Кенія
- Киргизія
- Китай
- Колумбія
- Комори
- Конго
- Косово
- Коста Рика
- Кот-д'Івуар
- Куба
- Кувейт
- Кюрасао
- Кіпр
- Кірібаті
- Лаос
- Латвія
- Лесото
- Литва
- Люксембург
- Ліберія
- Ліван
- Лівія
- Ліхтенштейн
- М'янма
- Маврикій
- Мавританія
- Мадагаскар
- Майотта
- Малаві
- Малайзія
- Мальдіви
- Мальта
- Малі
- Марокко
- Мартініка
- Маршаллові острови
- Мексика
- Мозамбік
- Молдова
- Монако
- Монголія
- Монтсеррат
- Мікронезія
- Намібія
- Науру
- Непал
- Нова Зеландія
- Нова Каледонія
- Норвегія
- Нігер
- Нігерія
- Нідерланди
- Нікарагуа
- Німеччина
- ОАЕ
- Оман
- Острови Кука
- Острови Теркс і Кайкос
- Острів Мен
- Острів Святої Єлени
- Пакистан
- Палау
- Палестина
- Панама
- Папуа - Нова Гвінея
- Парагвай
- Перу
- Польща
- Португалія
- Пуерто-Ріко
- Південна Африка
- Південна Корея
- Південний Судан
- Північна Корея
- Північна Македонія
- Північні Маріанські Острови
- Реюньон
- Росія
- Руанда
- Румунія
- США
- Сальвадор
- Самоа
- Сан-Марино
- Сан-Томе і Прінсіпі
- Саудівська Аравія
- Свазіленд
- Сейшели
- Сен-Бартельмі
- Сен-Мартен
- Сен-П'єр і Мікелон
- Сенегал
- Сент-Вінсент і Гренадіни
- Сент-Кітс і Невіс
- Сент-Люсія
- Сербія
- Сирія
- Словаччина
- Словенія
- Соломонові Острови
- Сомалі
- Судан
- Сурінам
- Східний Тимор
- Сьєрра-Леоне
- Сінгапур
- Сінт-Мартен
- Таджикистан
- Тайвань
- Танзанія
- Таїланд
- Того
- Токелау
- Тонга
- Тринідад і Тобаго
- Тувалу
- Туніс
- Туреччина
- Туркменістан
- Уганда
- Угорщина
- Узбекистан
- Україна
- Уругвай
- Фарерські острови
- Фолклендські острови
- Французька Гвіана
- Французька Полінезія
- Франція
- Фіджі
- Філіппіни
- Фінляндія
- Хорватія
- ЦАР
- Чад
- Чехія
- Чилі
- Чорногорія
- Швейцарія
- Швеція
- Шрі-Ланка
- Ямайка
- Японія