Internationaler Tag der Aufklärung über das Dravet-Syndrom

23. Juni, Sonntag

Der Internationale Tag zur Aufklärung über das Dravet-Syndrom wird am 23. Juni gefeiert und ist der Sensibilisierung für das Dravet-Syndrom gewidmet, einer seltenen und schweren genetischen Störung, die schwere epileptische Anfälle und verschiedene neurologische Probleme verursacht. Der Tag zielt darauf ab, Patienten, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal, das diese Erkrankung behandelt, zu unterstützen.

Das Dravet-Syndrom (auch bekannt als myoklonisches Epilepsiesyndrom im Kindesalter) ist eine seltene genetische Störung, die normalerweise in den ersten Lebensjahren auftritt. Es ist durch folgende Symptome gekennzeichnet:

Schwere epileptische Anfälle. Kinder mit Dravet-Syndrom haben häufig verschiedene Arten von Anfällen, darunter tonische, klonische und myoklonische Anfälle. Diese Anfälle können gegen eine herkömmliche Behandlung resistent sein.

Entwicklung neurologischer Störungen. Bei Kindern mit diesem Syndrom können Entwicklungsverzögerungen, Probleme mit der Koordination und motorischen Aktivität sowie Lernschwierigkeiten auftreten.

Andere Begleiterkrankungen. Kinder mit Dravet-Syndrom haben häufig Verhaltens- und psychische Probleme wie Angstzustände und Depressionen.

Ziele des Internationalen Tages zur Aufklärung über das Dravet-Syndrom
Bewusstsein schaffen. Der Hauptzweck dieses Tages besteht darin, die Öffentlichkeit, medizinische Fachkräfte und die wissenschaftliche Gemeinschaft über das Dravet-Syndrom, seine Symptome, Behandlung und die Notwendigkeit einer frühzeitigen Diagnose zu informieren.

Familienunterstützung. Der Internationale Tag zur Aufklärung über das Dravet-Syndrom zielt auch darauf ab, Familien, die mit der Krankheit zu kämpfen haben, zu unterstützen, indem ihnen Informationen und Ressourcen für die Bewältigung bereitgestellt werden.

Mittelbeschaffung für die Forschung. An diesem Tag finden verschiedene Veranstaltungen statt, um Gelder für die Forschung zu sammeln, die dazu beitragen sollen, wirksamere Behandlungen zu entwickeln und die Lebensqualität von Patienten mit Dravet-Syndrom zu verbessern.

Veranstaltungen und Initiativen
Aufklärungskampagnen. Organisationen, die auf dem Gebiet der Neurologie und Epilepsie tätig sind, bieten Bildungsveranstaltungen, Webinare und Vorträge an, um das Bewusstsein für das Dravet-Syndrom zu schärfen.

Webinare und Konferenzen. Es finden Online- und Offline-Veranstaltungen statt, bei denen Experten die neuesten Fortschritte in der Forschung und Behandlung des Syndroms vorstellen.

Unterstützung und Ressourcen für Familien. Organisationen stellen Familien Informationen und Ressourcen zur Verfügung, um ihnen zu helfen, den Zustand ihrer Kinder besser zu verstehen und mit seinen Auswirkungen umzugehen.

Soziale Medien. Soziale Medien werden genutzt, um Informationen über das Dravet-Syndrom zu verbreiten, einschließlich persönlicher Geschichten und Aussagen von Familien, die von der Krankheit betroffen sind. Hashtags und thematische Beiträge tragen dazu bei, Menschen für ein gemeinsames Ziel zu vereinen: das Bewusstsein zu schärfen.

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Internationaler Tag der Aufklärung über das Dravet-Syndrom in anderen Jahren

2021 23. Juni, Mittwoch
2022 23. Juni, Donnerstag
2023 23. Juni, Freitag
2025 23. Juni, Montag

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