Dag för personer med Boring-Opitz-syndrom

April 6, Sunday

Dag för personer med Boring-Opitz-syndrom
© ShutterStock
Internationella dagen för personer med Boring-Opitz syndrom firas årligen den 6 april. Denna dag är tillägnad att öka medvetenheten om en sällsynt genetisk sjukdom som kallas Boring-Opitz syndrom.

Vad är Boring-Opitz syndrom
Boring-Opitz syndrom är ett extremt sällsynt genetiskt tillstånd kopplat till en mutation i ASXL1-genen. Det påverkar barnets utveckling och manifesterar sig med en rad fysiska och neurologiska egenskaper. Endast några hundra diagnostiserade fall är kända i världen.

Mål och betydelse av dagen
De huvudsakliga målen med denna dag är:

* uppmärksamma allmänheten på denna sällsynta sjukdom
* sprida pålitlig information om syndromet
* stödja familjer som uppfostrar barn med BOS
* stimulera medicinsk forskning

Varför den 6 april
Datumet valdes till minne av skapandet av den första internationella online-gemenskapen för familjer som påverkats av Boring-Opitz syndrom, vilket var ett viktigt steg mot enhet och ömsesidigt stöd.

Vad som händer denna dag
På denna dag sker:

* informations- och utbildningskampanjer
* möten och online-evenemang för familjer
* publiceringar i media och sociala medier
* initiativ som stöder inkludering och respekt för personer med sällsynta sjukdomar

Symboler och färger för dagen
Vanligtvis används:

* denimfärg som symbol för sällsynta sjukdomar
* guldfärg som tecken på värdet och unikheten hos varje individ

Varför det är viktigt
Dagen påminner oss om att:

* personer med BOS och deras nära behöver kontinuerligt medicinskt och socialt stöd
* tidig diagnos kan förbättra livskvaliteten
* medvetenhet hjälper till att minska isolering av familjer och främja inkludering

Hur man kan stödja
Alla kan bidra:

* lära sig mer om syndromet och dela information
* stödja välgörenhetsinitiativ
* visa uppmärksamhet och empati mot familjer
* delta i aktiviteter den 6 april

Internationella dagen för personer med Boring-Opitz syndrom hjälper till att göra sällsynta sjukdomar mer synliga och påminner om värdet av varje individ samt vikten av stöd och förståelse.
Dag för personer med Boring-Opitz-syndrom – dagar kvar: 106. Skapa nedräkning till evenemang

Dag för personer med Boring-Opitz-syndrom under andra år

Dag för personer med Boring-Opitz-syndrom i andra länder

Denna webbplats använder cookies. Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du vår policy för användning av cookies.