Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica

21 giugno, sabato

La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla SLA si celebra ogni anno il 21 giugno. Questa giornata è dedicata a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia, sostenere i pazienti e le loro famiglie e promuovere la ricerca scientifica e lo sviluppo di trattamenti efficaci.

Che cos'è la sclerosi laterale amiotrofica (SLA)?
La SLA è una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni motori, le cellule che controllano il movimento muscolare. Progressivamente, la persona perde la capacità di muoversi, parlare, deglutire e respirare. La malattia è incurabile, ma con una terapia completa è possibile alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Obiettivi della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla SLA

* informare il pubblico sui sintomi e le conseguenze della malattia
* combattere lo stigma legato alla diagnosi
* sostenere iniziative per lo sviluppo delle cure palliative
* attirare l'attenzione sulla necessità di finanziare la ricerca
* rafforzare la solidarietà con i pazienti e le loro famiglie

Storia e simbolismo

* L'idea di questa giornata è stata proposta dalla International Alliance of ALS/MND Associations
* La data del 21 giugno è stata scelta perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo di speranza e luce anche nei momenti più bui
* Il colore blu e il fiore non-ti-scordar-di-me sono spesso utilizzati come simboli di supporto e memoria

Come si celebra questa giornata

* organizzazione di eventi solidali e raccolte fondi
* campagne di sensibilizzazione nei media e sui social network
* webinar, conferenze e incontri con esperti di neurologia
* maratone e flash mob a sostegno dei pazienti
* illuminazione in blu di edifici simbolici in tutto il mondo

Aspetti scientifici e medici

* attualmente non esiste una cura per arrestare la progressione della malattia
* le terapie mirano a rallentare i sintomi e mantenere le funzioni respiratorie, nutrizionali e motorie
* sono in corso ricerche su terapie cellulari, approcci genetici e nuovi farmaci

Curiosità

* Il paziente più famoso con SLA è stato il fisico Stephen Hawking, vissuto oltre 50 anni con la diagnosi
* Nel 2014, la Ice Bucket Challenge è diventata virale e ha raccolto milioni per la ricerca sulla SLA
* Si stima che circa 450.000 persone in tutto il mondo vivano con questa malattia

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica – giorni rimanenti: 14. Crea un Conto alla rovescia per l'evento

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica negli altri anni

2021 21 giugno, lunedì
2022 21 giugno, martedì
2023 21 giugno, mercoledì
2024 21 giugno, venerdì
2026 21 giugno, domenica

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica in altri paesi

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