Wereld Duchenne Dag

7 september, zondag

Wereld Duchenne Dag
© ShutterStock
Wereld Duchenne Dag (World Duchenne Day) is opgericht door de internationale gemeenschap van organisaties die mensen met Duchenne ondersteunen, een zeldzame erfelijke spierziekte. De viering heeft tot doel het bewustzijn van de ziekte te vergroten, patiënten en hun families te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren voor effectieve behandelingen.

Doel van de viering
De viering is bedoeld om:

* Het publiek bewust te maken van Duchenne en de impact op het leven van patiënten en hun families.
* Onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingsmethoden te ondersteunen.
* Een wereldwijd ondersteuningsnetwerk te creëren voor patiënten en hun dierbaren.

Tradities en manieren van vieren

* Educatieve campagnes en evenementen organiseren om het publiek te informeren over de ziekte.
* Goede doelen en fondsenwervingen uitvoeren voor onderzoek en ondersteuning van families.
* Verhalen van patiënten en hun families delen op sociale media om begrip en empathie te vergroten.
* Webinars, conferenties en bijeenkomsten organiseren met specialisten, patiënten en maatschappelijke organisaties.

Interessante feiten

* Duchenne is een zeldzame erfelijke ziekte die vooral jongens treft en leidt tot progressieve spierzwakte.
* Wereld Duchenne Dag helpt de inspanningen van verschillende landen te bundelen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
* De viering benadrukt het belang van vroege diagnose, wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van getroffen families.

Officiële website

Wereld Duchenne Dag – resterende dagen: 364. Aftellen naar evenement aanmaken

Wereld Duchenne Dag in andere jaren

Wereld Duchenne Dag in andere landen

Deze website gebruikt cookies. Bij het verder gebruiken van deze website, ga je akkoord met onze voorwaarden betreffende cookies.