Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet
23 czerwca, niedziela
Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet obchodzony jest 23 czerwca i ma na celu podniesienie świadomości na temat zespołu Dravet, rzadkiej i ciężkiej choroby genetycznej, która powoduje ciężkie napady padaczkowe i różne problemy neurologiczne. Celem tego dnia jest wsparcie pacjentów, ich rodzin i pracowników służby zdrowia leczących się na tę chorobę.Zespół Draveta (znany również jako dziecięcy zespół padaczki mioklonicznej) to rzadka choroba genetyczna, która zwykle pojawia się w pierwszych latach życia. Charakteryzuje się następującymi objawami:
Ciężkie napady padaczkowe. Dzieci z zespołem Draveta często mają różne rodzaje napadów, w tym toniczne, kloniczne i miokloniczne. Napady te mogą być oporne na konwencjonalne leczenie.
Rozwój zaburzeń neurologicznych. Dzieci z zespołem mogą doświadczać opóźnień w rozwoju, problemów z koordynacją i aktywnością ruchową oraz trudności w nauce.
Inne choroby współistniejące. Dzieci z zespołem Draveta często mają problemy behawioralne i psychiczne, takie jak lęk i depresja.
Cele Międzynarodowego Dnia Świadomości Zespołu Dravet
Podnoszenie świadomości. Głównym celem tego dnia jest poinformowanie opinii publicznej, lekarzy i społeczności naukowej o zespole Dravet, jego objawach, leczeniu i konieczności wczesnej diagnostyki.
Wsparcie rodziny. Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet ma również na celu wsparcie rodzin borykających się z tą chorobą poprzez zapewnienie im informacji i zasobów umożliwiających radzenie sobie.
Pozyskiwanie środków na badania. W tym dniu odbywają się różne wydarzenia, których celem jest zbiórka środków na badania, które pomogą opracować skuteczniejsze metody leczenia i poprawić jakość życia pacjentów z zespołem Dravet.
Wydarzenia i inicjatywy
Kampanie edukacyjne. Organizacje działające w dziedzinie neurologii i padaczki organizują wydarzenia edukacyjne, seminaria internetowe i wykłady w celu podniesienia świadomości na temat zespołu Draveta.
Webinaria i konferencje. Organizowane są wydarzenia online i offline, podczas których eksperci dzielą się najnowszymi osiągnięciami w badaniach i leczeniu tego zespołu.
Wsparcie i zasoby dla rodzin. Organizacje zapewniają rodzinom informacje i zasoby, które pomagają im lepiej zrozumieć stan ich dzieci i radzić sobie z jego skutkami.
Media społecznościowe. Media społecznościowe służą do rozpowszechniania informacji na temat zespołu Dravet, w tym osobistych historii i świadectw rodzin dotkniętych tą chorobą. Hashtagi i posty tematyczne pomagają jednoczyć ludzi wokół jednego celu – podnoszenia świadomości.
Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet w innych latach
- 2021 23 czerwca, środa
- 2022 23 czerwca, czwartek
- 2023 23 czerwca, piątek
- 2025 23 czerwca, poniedziałek
Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet w innych krajach
- Afganistan
- Albania
- Algieria
- Andorra
- Angola
- Anguilla
- Antigua i Barbuda
- Arabia Saudyjska
- Argentyna
- Armenię
- Aruba
- Australia
- Austria
- Azerbejdżan
- Bahamy
- Bahrajn
- Bangladesz
- Barbados
- Belgia
- Belize
- Benin
- Bermudy
- Bhutan
- Białoruś
- Boliwia
- Bonaire
- Botswana
- Bośnia i Hercegowina
- Brazylia
- Brunei
- Brytyjskie Wyspy Dziewicze
- Burkina Faso
- Burundi
- Bułgaria
- Cape Verde
- Chile
- Chiny
- Chorwacja
- Curacao
- Cypr
- Czad
- Czarnogóra
- Czechy
- DR Kongo
- Dania
- Dominika
- Dominikana
- Dżibuti
- Egipt
- Ekwador
- Erytrei
- Estonia
- Etiopia
- Falklandy
- Fidżi
- Filipiny
- Finlandia
- Francja
- Gabon
- Gambia
- Ghana
- Gibraltar
- Grecja
- Grenada
- Grenlandia
- Gruzja
- Guam
- Guernsey
- Gujana
- Gujana Francuska
- Gwadelupa
- Gwatemala
- Gwinea
- Gwinea Bissau
- Gwinea Równikowa
- Haiti
- Hiszpania
- Holandia
- Honduras
- Hongkong
- Indie
- Indonezja
- Irak
- Iran
- Irlandia
- Islandia
- Izrael
- Jamajka
- Japonia
- Jemen
- Jersey
- Jordan
- Kajmany
- Kambodża
- Kamerun
- Kanada
- Katar
- Kazachstan
- Kenia
- Kirgistan
- Kiribati
- Kolumbia
- Komory
- Kongo
- Korea Południowa
- Korea Północna
- Kosowo
- Kostaryka
- Kuba
- Kuwejt
- Laos
- Lesotho
- Liban
- Liberia
- Libia
- Liechtenstein
- Litwa
- Luksemburg
- Macedonia Północna
- Madagaskar
- Makau
- Malawi
- Malediwy
- Malezja
- Mali
- Malta
- Mariany Północne
- Maroko
- Martynika
- Mauretania
- Mauritius
- Mayotte
- Meksyk
- Mikronezja
- Mjanma
- Monaco
- Mongolia
- Montserrat
- Mozambik
- Mołdawia
- Namibia
- Nauru
- Nepal
- Niemcy
- Niger
- Nigeria
- Nikaragua
- Norwegia
- Nowa Kaledonia
- Nowa Zelandia
- Oman
- Pakistan
- Palau
- Palestine
- Panama
- Papua - Nowa Gwinea
- Paragwaj
- Polinezja Francuska
- Polska
- Portoryko
- Portugalia
- RPA
- Republika Środkowoafrykańska
- Reunion
- Rosja
- Rumunia
- Rwanda
- Sahara Zachodnia
- Saint Kitts i Nevis
- Saint Vincent i Grenadyny
- Saint-Barthélemy
- Saint-Hélen
- Saint-Martin
- Saint-Pierre i Miquelon
- Salwador
- Samoa
- Samoa Amerykańskie
- San Marino
- Sao Tome i Principe
- Senegal
- Serbia
- Seszele
- Sierra Leone
- Singapur
- Sint Maarten
- Somali
- Sri Lanka
- St. Lucia
- Stany Zjednoczone
- Suazi
- Sudan
- Sudan Południowy
- Surinam
- Syria
- Szwajcaria
- Szwecja
- Słowację
- Słowenia
- Tadżykistan
- Tajlandia
- Tajwan
- Tanzania
- Togo
- Tokelau
- Tonga
- Trynidad i Tobago
- Tunezja
- Turcja
- Turkmenistan
- Turks i Caicos
- Tuvalu
- Uganda
- Ukraina
- Uruguay
- Uzbekistan
- Vanuatu
- Wallis i Futuna
- Watykan
- Wenezuela
- Wielka Brytania
- Wietnam
- Wschodni Timor
- Wybrzeże Kości Słoniowej
- Wyspa Man
- Wyspy Cooka
- Wyspy Dziewicze S.Z.
- Wyspy Marshalla
- Wyspy Owcze
- Wyspy Salomona
- Węgry
- Włochy
- ZEA
- Zambia
- Zimbabwe
- Łotwa