Día de personas con síndrome de Boring-Opitz

6 de abril, domingo

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome Boring-Opitz se celebra anualmente el 6 de abril. Este día está dedicado a aumentar la conciencia sobre un trastorno genético raro conocido como Síndrome Boring-Opitz.

Qué es el síndrome Boring-Opitz
El síndrome Boring-Opitz es una condición genética extremadamente rara asociada con una mutación en el gen ASXL1. Afecta el desarrollo del niño y se manifiesta con una serie de características físicas y neurológicas. Solo se conocen unos pocos cientos de casos diagnosticados en todo el mundo.

Objetivos e importancia del día
Los principales objetivos de este día son:

* llamar la atención del público sobre esta enfermedad rara
* difundir información veraz sobre el síndrome
* apoyar a las familias que crían niños con BOS
* fomentar la investigación médica

Por qué el 6 de abril
La fecha se eligió para conmemorar la creación de la primera comunidad internacional en línea para familias afectadas por el síndrome Boring-Opitz, que fue un paso importante hacia la unidad y el apoyo mutuo.

Qué ocurre en este día
En este día se realizan:

* campañas informativas y educativas
* reuniones y eventos en línea para familias
* publicaciones en medios de comunicación y redes sociales
* acciones en apoyo a la inclusión y el respeto a las personas con enfermedades raras

Símbolos y colores del día
Se utilizan comúnmente:

* color azul vaquero como símbolo de las enfermedades raras
* color dorado como signo del valor y la singularidad de cada persona

Por qué es importante
Este día recuerda que:

* las personas con BOS y sus familias necesitan apoyo médico y social constante
* el diagnóstico temprano puede mejorar la calidad de vida
* la concienciación ayuda a reducir el aislamiento familiar y fomentar la inclusión

Cómo se puede apoyar
Todos pueden contribuir:

* aprender más sobre el síndrome y compartir información
* apoyar iniciativas benéficas
* mostrar atención y empatía a las familias
* participar en las actividades del 6 de abril

El Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome Boring-Opitz ayuda a visibilizar las enfermedades raras y recuerda el valor de cada persona y la importancia del apoyo y la comprensión.

Día de personas con síndrome de Boring-Opitz – días restantes: 106. Crear una cuenta atrás para un acontecimiento

Día de personas con síndrome de Boring-Opitz en otros años

2021 6 de abril, martes
2022 6 de abril, miércoles
2023 6 de abril, jueves
2024 6 de abril, sábado
2026 6 de abril, lunes

Día de personas con síndrome de Boring-Opitz en otros países