Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica

21 de junio, sábado

El Día Mundial de la Concienciación sobre la ELA se celebra cada año el 21 de junio. Este día está dedicado a aumentar la conciencia sobre la enfermedad, apoyar a los pacientes y sus familias, y fomentar la investigación científica y la búsqueda de tratamientos eficaces.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta a las neuronas motoras, responsables del control muscular. Con el tiempo, la persona pierde la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar. La enfermedad no tiene cura, pero se pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida mediante una terapia integral.

Objetivos del Día Mundial de la Concienciación sobre la ELA

* informar al público sobre los síntomas y consecuencias de la enfermedad
* romper el estigma asociado al diagnóstico
* apoyar iniciativas de cuidados paliativos
* llamar la atención sobre la necesidad de financiación para la investigación
* reforzar la solidaridad con los pacientes y sus familias

Historia y simbolismo

* La idea de este día fue propuesta por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/MND
* La fecha del 21 de junio fue elegida por ser el solsticio de verano, que simboliza la esperanza y la luz incluso en tiempos oscuros
* El color azul y la flor nomeolvides son símbolos frecuentes de apoyo y recuerdo

Cómo se celebra este día

* organización de eventos solidarios y benéficos
* campañas de sensibilización en medios y redes sociales
* seminarios web, conferencias y encuentros con expertos en neurología
* maratones y flashmobs en apoyo a los pacientes
* iluminación de edificios emblemáticos con luz azul en todo el mundo

Aspectos científicos y médicos

* actualmente no existe una forma de detener el avance de la enfermedad
* los tratamientos se enfocan en ralentizar los síntomas y mantener la respiración, la nutrición y la movilidad
* se investigan activamente terapias celulares, enfoques genéticos y nuevos medicamentos

Datos interesantes

* El paciente con ELA más conocido fue el físico Stephen Hawking, quien vivió más de 50 años con la enfermedad
* En 2014, el Ice Bucket Challenge se convirtió en un fenómeno viral que recaudó millones para la investigación sobre la ELA
* Se estima que alrededor de 450.000 personas en el mundo viven con esta enfermedad

Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica – días restantes: 13. Crear una cuenta atrás para un acontecimiento

Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica en otros años

2021 21 de junio, lunes
2022 21 de junio, martes
2023 21 de junio, miércoles
2024 21 de junio, viernes
2026 21 de junio, domingo

Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica en otros países