Giornata delle Malattie Rare
28 febbraio, venerdì
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Obiettivi della giornata
- Aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e evidenziare l'impatto che queste condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.
- Sostenere la ricerca sulla diagnosi e sul trattamento delle malattie rare.
- Informare la società sulle difficoltà che le persone con malattie rare devono affrontare, come diagnosi tardive e la mancanza di trattamenti adeguati.
- Incoraggiare i professionisti sanitari ad acquisire conoscenze sulle malattie rare e promuovere l'accesso ai trattamenti.
Storia della giornata
La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008 per attirare l'attenzione sulle oltre 7.000 malattie rare che colpiscono milioni di persone in tutto il mondo. La giornata viene celebrata il 28 febbraio, simbolo della rarità di queste malattie e del loro impatto sulla vita di chi ne soffre. L'evento è stato creato per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza pubblica.
Attività principali
- Dimostrazioni ed eventi pubblici per aumentare la visibilità delle malattie rare.
- Seminari e campagne educative rivolte ai professionisti sanitari.
- Programmi televisivi e online sulle malattie rare e sui progressi nel trattamento.
- Sostegno a organizzazioni e fondazioni dedicate alla ricerca e all'aiuto per i pazienti con malattie rare.
Come viene celebrata la giornata?
In questa giornata vengono organizzati eventi per attirare l'attenzione sulle problematiche legate alle malattie rare, nonché campagne per aumentare il sostegno alla ricerca e al trattamento. È anche una giornata di sostegno per le persone che vivono con queste malattie e le loro famiglie, nonché di educazione per la società sulle sfide che queste persone devono affrontare.
La Giornata delle Malattie Rare svolge un ruolo cruciale nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e nel sostenere la ricerca scientifica per sviluppare nuovi trattamenti.
Giornata delle Malattie Rare negli altri anni
- 2022 28 febbraio, lunedì
- 2023 28 febbraio, martedì
- 2024 29 febbraio, giovedì
- 2026 28 febbraio, sabato
Giornata delle Malattie Rare in altri paesi
- Afghanistan
- Albania
- Algeria
- Andorra
- Angola
- Anguilla
- Antigua e Barbuda
- Arabia Saudita
- Argentina
- Armenia
- Aruba
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