Światowy Dzień Duchenne’a

7 września, niedziela

Światowy Dzień Duchenne’a
© ShutterStock
Światowy Dzień Duchenne’a (World Duchenne Day) został ustanowiony przez międzynarodową społeczność organizacji wspierających osoby z Duchenne, rzadką genetyczną chorobą mięśni. Święto ma na celu zwiększenie świadomości o chorobie, wspieranie pacjentów i ich rodzin oraz pobudzanie badań naukowych w celu znalezienia skutecznych metod leczenia.

Cel święta
Święto ma na celu:

* Zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby Duchenne’a i jej wpływu na życie pacjentów i ich rodzin.
* Wspieranie badań i rozwoju nowych metod leczenia.
* Tworzenie globalnej sieci wsparcia dla pacjentów i ich bliskich.

Tradycje i sposoby obchodów

* Organizowanie kampanii edukacyjnych i wydarzeń informujących społeczeństwo o chorobie.
* Prowadzenie akcji charytatywnych i zbiórek funduszy na badania i wsparcie rodzin.
* Publikowanie historii pacjentów i ich rodzin w mediach społecznościowych w celu zwiększenia zrozumienia i empatii.
* Organizowanie webinariów, konferencji i spotkań ze specjalistami, pacjentami i organizacjami społecznymi.

Ciekawe fakty

* Duchenne jest rzadką chorobą genetyczną, która najczęściej dotyka chłopców i powoduje postępującą osłabłość mięśni.
* Światowy Dzień Duchenne’a pomaga zjednoczyć wysiłki różnych krajów w celu poprawy jakości życia pacjentów.
* Święto podkreśla znaczenie wczesnej diagnozy, badań naukowych i wsparcia dla rodzin dotkniętych chorobą.

Oficjalna strona

Światowy Dzień Duchenne’a – pozostało dni: 364. Ustaw Odliczanie czasu do wydarzenia

Światowy Dzień Duchenne’a w innych latach

Światowy Dzień Duchenne’a w innych krajach

Niniejsza strona internetowa używa plików cookies. Kontynuując korzystanie z tej strony, wyrażasz zgodę na nasze warunki dotyczące korzystania z plików cookie.