Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet

Tháng Sáu 23, Thứ Hai

Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet
© ShutterStock
Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet là một sự kiện thường niên được tổ chức vào ngày 23 tháng 6 nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về hội chứng Dravet – một dạng động kinh hiếm gặp và nghiêm trọng khởi phát từ thời thơ ấu. Sự kiện này được khởi xướng bởi các tổ chức và cộng đồng bệnh nhân trên toàn thế giới với mục tiêu thu hút sự chú ý của công chúng, các chuyên gia y tế và các nhà hoạch định chính sách đến những thách thức mà người mắc hội chứng Dravet và gia đình họ phải đối mặt.

Hội chứng Dravet, còn được gọi là động kinh nặng khởi phát ở trẻ sơ sinh (Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy – SMEI), thường bắt đầu trong năm đầu đời và đặc trưng bởi các cơn co giật kéo dài, kháng thuốc và có thể đi kèm với các vấn đề phát triển thần kinh. Bệnh có nguyên nhân chủ yếu do đột biến gen SCN1A và hiện chưa có phương pháp điều trị dứt điểm.

Ngày 23 tháng 6 được chọn để tưởng nhớ đến Charlotte Dravet – bác sĩ người Pháp đã mô tả hội chứng này lần đầu tiên vào năm 1978. Trong ngày này, các hoạt động như thắp sáng các công trình biểu tượng bằng màu tím (màu đại diện cho bệnh động kinh), tổ chức hội thảo, chiến dịch truyền thông và gây quỹ nghiên cứu thường được triển khai rộng rãi.

Mục tiêu của ngày lễ bao gồm:
- Tăng cường hiểu biết của cộng đồng về hội chứng Dravet và các tác động của nó đến cuộc sống người bệnh.
- Khuyến khích nghiên cứu khoa học nhằm tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả hơn.
- Hỗ trợ các gia đình và người chăm sóc thông qua việc kết nối cộng đồng và chia sẻ thông tin.
- Vận động chính sách nhằm cải thiện điều kiện chăm sóc y tế và xã hội cho người mắc hội chứng Dravet.

Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet là dịp để thể hiện sự đoàn kết toàn cầu, đồng thời thúc đẩy hy vọng về một tương lai tốt đẹp hơn cho những người sống chung với căn bệnh hiếm gặp này.
Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet – còn lại: 252 ngày. Tạo đồng hồ đếm ngược đến sự kiện

Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet vào các năm khác

Ngày Quốc tế Nâng cao Nhận thức về Hội chứng Dravet ở các quốc gia khác

Trang web này sử dụng cookies. Bằng cách tiếp tục sử dụng trang web, bạn đồng ý với chính sách của chúng tôi về việc sử dụng cookie.