Journée des personnes atteintes du syndrome de Boring-Opitz

6 avril, dimanche

Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Boring-Opitz est célébrée chaque année le 6 avril. Cette journée est consacrée à la sensibilisation à une maladie génétique rare connue sous le nom de syndrome de Boring-Opitz.

Qu'est-ce que le syndrome de Boring-Opitz
Le syndrome de Boring-Opitz est un état génétique extrêmement rare lié à une mutation du gène ASXL1. Il affecte le développement de l'enfant et se manifeste par une série de caractéristiques physiques et neurologiques. Dans le monde, seuls quelques centaines de cas diagnostiqués sont connus.

Objectifs et signification de la journée
Les principaux objectifs de cette journée sont :

* attirer l'attention du public sur cette maladie rare
* diffuser des informations fiables sur le syndrome
* soutenir les familles qui élèvent des enfants atteints de BOS
* encourager la recherche médicale

Pourquoi le 6 avril
La date a été choisie pour commémorer la création de la première communauté internationale en ligne pour les familles confrontées au syndrome de Boring-Opitz, qui a été un pas important vers l'unité et le soutien mutuel.

Ce qui se passe ce jour-là
Ce jour-là ont lieu :

* campagnes d'information et d'éducation
* rencontres et événements en ligne pour les familles
* publications dans les médias et sur les réseaux sociaux
* initiatives en faveur de l'inclusion et du respect des personnes atteintes de maladies rares

Symboles et couleurs de la journée
Souvent utilisés :

* couleur denim comme symbole des maladies rares
* couleur dorée comme signe de la valeur et de l'unicité de chaque personne

Pourquoi c'est important
Cette journée rappelle que :

* les personnes atteintes de BOS et leurs proches ont besoin d'un soutien médical et social constant
* un diagnostic précoce peut améliorer la qualité de vie
* la sensibilisation aide à réduire l'isolement des familles et à promouvoir l'inclusion

Comment soutenir
Chacun peut contribuer :

* en apprendre davantage sur le syndrome et partager des informations
* soutenir les initiatives caritatives
* faire preuve d'attention et d'empathie envers les familles
* participer aux activités du 6 avril

La Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Boring-Opitz contribue à rendre les maladies rares plus visibles et rappelle la valeur de chaque personne ainsi que l'importance du soutien et de la compréhension.

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Journée des personnes atteintes du syndrome de Boring-Opitz dans les autres années

2021 6 avril, mardi
2022 6 avril, mercredi
2023 6 avril, jeudi
2024 6 avril, samedi
2026 6 avril, lundi

Journée des personnes atteintes du syndrome de Boring-Opitz dans d'autres pays

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