Welttag gegen Amyotrophe Lateralsklerose

21. Juni, Samstag

Welttag gegen Amyotrophe Lateralsklerose
© ShutterStock
Der Welt-Amyotrophe-Lateralsklerose-Tag wird jedes Jahr am 21. Juni begangen. Dieser Tag ist der Sensibilisierung für die Krankheit, der Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien sowie der Förderung wissenschaftlicher Forschung und wirksamer Behandlungsmethoden gewidmet.

Was ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?
ALS ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen – die Nervenzellen, die die Muskeln steuern – betrifft. Im Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen die Fähigkeit zu bewegen, zu sprechen, zu schlucken und zu atmen. Die Krankheit ist unheilbar, aber eine umfassende Therapie kann die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern.

Ziele und Aufgaben des Welt-ALS-Tages

* die Öffentlichkeit über Symptome und Folgen der Krankheit informieren
* mit Vorurteilen und Stigmatisierung aufräumen
* Initiativen zur Entwicklung der Palliativversorgung unterstützen
* auf die Notwendigkeit der Forschungsfinanzierung hinweisen
* Solidarität mit den Patienten und ihren Angehörigen fördern

Geschichte und Symbolik

* Die Idee zur Einführung des Tages stammt von der International Alliance of ALS/MND Associations
* Der 21. Juni wurde bewusst gewählt: die Sommersonnenwende symbolisiert Hoffnung und Licht selbst in dunklen Zeiten
* Die Farbe Blau und das Vergissmeinnicht gelten als Zeichen der Unterstützung und Erinnerung

Wie wird dieser Tag begangen?

* Solidaritäts- und Benefizveranstaltungen
* Aufklärungskampagnen in Medien und sozialen Netzwerken
* Webinare, Konferenzen und Treffen mit Neurologie-Experten
* Marathons und Flashmobs zur Unterstützung der Betroffenen
* Bekannte Gebäude weltweit werden in Blau beleuchtet

Wissenschaftliche und medizinische Aspekte

* Es gibt derzeit keine Möglichkeit, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen
* Therapien zielen darauf ab, die Symptome zu verlangsamen und die Atmung, Ernährung und Mobilität zu erhalten
* Es wird aktiv an Zelltherapien, genetischen Ansätzen und neuen Medikamenten geforscht

Interessante Fakten

* Der bekannteste ALS-Patient war der Physiker Stephen Hawking, der über 50 Jahre mit der Diagnose lebte
* 2014 wurde die Ice Bucket Challenge zu einer viralen Bewegung und brachte Millionen für die ALS-Forschung ein
* Weltweit leben schätzungsweise rund 450.000 Menschen mit dieser Diagnose
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