Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве

23 Червня, Неділя

Міжнародний день інформування про синдром Драве (International Dravet Syndrome Awareness Day) відзначається 23 червня і присвячений підвищенню поінформованості про синдром Драве, рідкісному та тяжкому генетичному захворюванню, яке призводить до важких епілептичних нападів та різних неврологічних проблем. Цей день спрямований на підтримку пацієнтів, їхніх сімей та медичних працівників, які займаються лікуванням цього стану.

Синдром Драве (також відомий як синдром міоклонічної епілепсії у дитячому віці) - це рідкісне генетичне захворювання, яке зазвичай проявляється у перші роки життя. Він характеризується такими симптомами:

Тяжкі епілептичні напади. У дітей із синдромом Драве часто спостерігаються різні типи нападів, включаючи тонічні, клонічні та міоклонічні. Ці напади можуть бути резистентними до традиційного лікування.

Розвиток неврологічних порушень. Діти з синдромом можуть відчувати затримку у розвитку, проблеми з координацією та руховою активністю, а також труднощі з навчанням.

Інші супутні захворювання. Часто у дітей із синдромом Драве спостерігаються поведінкові та психічні розлади, такі як тривожність та депресія.

Мета Міжнародного дня інформування про синдром Драва
Підвищення обізнаності. Основна мета цього дня — інформувати громадськість, медичних працівників та наукову спільноту про синдром Драве, його симптоми, лікування та необхідність ранньої діагностики.

Підтримка сімей. Міжнародний день інформування про синдром Драве також спрямований на підтримку сімей, які стикаються із цим захворюванням, надання їм інформації та ресурсів для подолання труднощів.

Збір коштів на дослідження. Цього дня проводяться різноманітні заходи, спрямовані на збір засобів для досліджень, які допоможуть розробити ефективніші методи лікування та покращити якість життя пацієнтів із синдромом Драве.

Заходи та ініціативи
Освітні кампанії. Організації, що працюють у галузі неврології та епілепсії, проводять освітні заходи, вебінари та лекції для підвищення поінформованості про синдром Драве.

Вебінари та конференції. Проводяться онлайн та офлайн заходи, на яких фахівці діляться останніми досягненнями у галузі досліджень та лікування синдрому.

Підтримка та ресурси для сімей. Організації надають інформацію та ресурси для сімей, щоб допомогти їм краще зрозуміти стан своїх дітей та впоратися з його наслідками.

Соціальні мережі. Використовуються соціальні мережі для поширення інформації про синдром Драве, включаючи особисті історії та testimonies сімей, порушених цим захворюванням. Хештеги та тематичні пости допомагають об'єднати людей навколо однієї мети – підвищення обізнаності.

Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве – залишилося днів: 200. Створити Зворотній відлік до події

Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве в інші роки

2021 23 Червня, Середа
2022 23 Червня, Четвер
2023 23 Червня, П'ятниця
2025 23 Червня, Понеділок

Міжнародний день поширення інформації про синдром Драве в інших країнах