Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Lennox-Gastaut

1 novembre, sabato

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Lennox-Gastaut
© ShutterStock
Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Lennox–Gastaut si celebra ogni anno il 1° novembre. Questo giorno ha lo scopo di aumentare la consapevolezza pubblica su una forma rara e grave di epilessia che colpisce principalmente i bambini.

Storia della giornata
La giornata è stata istituita su iniziativa di organizzazioni internazionali che supportano le persone con epilessia e le loro famiglie. L’obiettivo è unire gli sforzi di professionisti medici, ricercatori e pubblico per aumentare la consapevolezza sulla Sindrome di Lennox–Gastaut (Lennox–Gastaut Syndrome, LGS). Il giorno è stato celebrato per la prima volta nel 2013 e da allora ha ricevuto ampio riconoscimento in tutto il mondo.

Cos’è la Sindrome di Lennox–Gastaut
La Sindrome di Lennox–Gastaut è una forma rara e grave di epilessia che di solito inizia nella prima infanzia. La malattia si caratterizza per molteplici tipi di crisi, ritardo nello sviluppo e difficoltà di apprendimento. Richiede un monitoraggio medico costante e il sostegno della famiglia.

Obiettivo della giornata
L’obiettivo principale è attirare l’attenzione sulle difficoltà affrontate dalle persone che vivono con questa sindrome e incoraggiare la ricerca scientifica e lo sviluppo di trattamenti. In questo giorno il pubblico è incoraggiato a:

* sostenere le famiglie colpite dalla malattia;
* diffondere informazioni accurate sulla sindrome;
* partecipare a iniziative di beneficenza;
* esprimere solidarietà con i pazienti e le loro famiglie.

Come si celebra
In diversi paesi si organizzano campagne informative, conferenze, eventi di beneficenza e attività presso strutture mediche.

* Edifici e monumenti vengono illuminati di viola — simbolo dell’epilessia.
* Vengono lanciati flashmob sui social media e hashtag tematici come #LGSAwarenessDay e #CureLGS.
* Le organizzazioni mediche tengono conferenze online per discutere nuovi metodi di diagnosi e terapia.

Simbolismo
Il colore della giornata è il viola, che rappresenta speranza e sostegno per le persone che vivono con l’epilessia. Viene anche utilizzata l’immagine di una farfalla — simbolo di fragilità e al contempo di resilienza.

Curiosità

* La Sindrome di Lennox–Gastaut si verifica in circa l’1–2% di tutte le persone con epilessia.
* Nella maggior parte dei pazienti, la malattia si manifesta tra 1 e 8 anni.
* Nonostante la complessità del trattamento, farmaci moderni e approcci innovativi consentono di migliorare la qualità della vita dei pazienti.

La Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Lennox–Gastaut è una giornata di sostegno, comprensione e speranza per tutti coloro che vivono con questa diagnosi, oltre a un promemoria della necessità di ulteriori ricerche e sensibilizzazione del pubblico.
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Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Lennox-Gastaut negli altri anni

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Lennox-Gastaut in altri paesi

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