Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet

23 giugno, domenica

Il 23 giugno si celebra la Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet, dedicata alla sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet, una malattia genetica rara e grave che causa gravi crisi epilettiche e vari problemi neurologici. La giornata mira a supportare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari che trattano questa condizione.

La sindrome di Dravet (nota anche come sindrome dell'epilessia mioclonica infantile) è una malattia genetica rara che solitamente compare nei primi anni di vita. È caratterizzato dai seguenti sintomi:

Crisi epilettiche gravi. I bambini con la sindrome di Dravet hanno spesso diversi tipi di convulsioni, tra cui toniche, cloniche e miocloniche. Queste crisi possono essere resistenti al trattamento convenzionale.

Sviluppo di disturbi neurologici. I bambini affetti dalla sindrome possono manifestare ritardi nello sviluppo, problemi di coordinazione e attività motoria e difficoltà di apprendimento.

Altre malattie concomitanti. I bambini con la sindrome di Dravet hanno spesso problemi comportamentali e di salute mentale come ansia e depressione.

Obiettivi della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet
Sensibilizzazione. Lo scopo principale di questa giornata è quello di informare il pubblico, i professionisti medici e la comunità scientifica sulla sindrome di Dravet, sui suoi sintomi, sul trattamento e sulla necessità di una diagnosi precoce.

Supporto familiare. La Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet mira anche a sostenere le famiglie che affrontano la condizione fornendo loro informazioni e risorse per affrontarla.

Raccolta fondi per la ricerca. In questo giorno si tengono vari eventi per raccogliere fondi per la ricerca che aiuterà a sviluppare trattamenti più efficaci e a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti dalla sindrome di Dravet.

Eventi e iniziative
Campagne educative. Le organizzazioni che lavorano nel campo della neurologia e dell'epilessia offrono eventi educativi, webinar e conferenze per aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Dravet.

Webinar e conferenze. Si tengono eventi online e offline in cui gli esperti condividono gli ultimi progressi nella ricerca e nel trattamento della sindrome.

Sostegno e risorse per le famiglie. Le organizzazioni forniscono informazioni e risorse alle famiglie per aiutarle a comprendere meglio la condizione dei propri figli e ad affrontarne gli effetti.

Mezzi sociali. I social media vengono utilizzati per diffondere informazioni sulla sindrome di Dravet, comprese storie personali e testimonianze di famiglie colpite dalla malattia. Gli hashtag e i post di attualità aiutano a unire le persone attorno a un unico obiettivo: aumentare la consapevolezza.

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet – giorni rimanenti: 224. Crea un Conto alla rovescia per l'evento

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet negli altri anni

2021 23 giugno, mercoledì
2022 23 giugno, giovedì
2023 23 giugno, venerdì
2025 23 giugno, lunedì

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet in altri paesi

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