Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom

June 23, Monday

Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom
© ShutterStock
Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom är en årlig händelse som äger rum den 23 juni. Dagen syftar till att öka medvetenheten om Dravets syndrom, en sällsynt och allvarlig form av epilepsi som vanligtvis debuterar under det första levnadsåret. Genom att sprida kunskap om sjukdomen vill man förbättra förståelsen för de utmaningar som drabbar både de som lever med diagnosen och deras familjer, samt främja forskning och utveckling av behandlingar.

Bakgrund
Dravets syndrom är en genetisk sjukdom som ofta orsakas av mutationer i SCN1A-genen. Den kännetecknas av svårbehandlade epileptiska anfall, utvecklingsförseningar, motoriska svårigheter och ökad risk för plötslig död. Eftersom tillståndet är sällsynt och komplext, är det många som inte känner till det, vilket gör informationsspridning avgörande.

Syfte med dagen
Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom har flera syften:

- Öka allmänhetens kunskap om Dravets syndrom
- Stärka stödet till drabbade familjer
- Uppmuntra till forskning och medicinska framsteg
- Skapa nätverk mellan vårdgivare, forskare och patientorganisationer

Hur dagen uppmärksammas
Runt om i världen arrangeras olika aktiviteter för att uppmärksamma dagen. Det kan handla om informationskampanjer i sociala medier, föreläsningar, insamlingar till forskning, ljusmanifestationer och att bära lila – färgen som symboliserar epilepsi. Många byggnader och monument lyses upp i lila för att visa sitt stöd.

Betydelsen för drabbade
För familjer som lever med Dravets syndrom innebär dagen en möjlighet att känna gemenskap och att deras kamp uppmärksammas. Det är också ett tillfälle att påverka beslutsfattare och samhället i stort för att förbättra vård, stöd och livskvalitet för de drabbade.

Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom är därmed inte bara en dag för information, utan också för solidaritet, hopp och förändring.
Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom – dagar kvar: 252. Skapa nedräkning till evenemang

Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom under andra år

Internationella uppmärksamhetsdagen för Dravets syndrom i andra länder

Denna webbplats använder cookies. Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du vår policy för användning av cookies.