Światowy Dzień Stwardnienia Zanikowego Bocznego

21 czerwca, sobota

Światowy Dzień Świadomości SLA obchodzony jest co roku 21 czerwca. Dzień ten poświęcony jest zwiększaniu świadomości na temat choroby, wsparciu pacjentów i ich rodzin oraz promowaniu badań naukowych i poszukiwaniu skutecznych metod leczenia.

Czym jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA)?
SLA to poważna choroba neurodegeneracyjna, która atakuje neurony ruchowe – komórki odpowiedzialne za kontrolowanie mięśni. Stopniowo osoba traci zdolność poruszania się, mówienia, połykania i oddychania. Choroba jest nieuleczalna, ale objawy można łagodzić, a jakość życia poprawiać dzięki kompleksowej terapii.

Cel i zadania Światowego Dnia Świadomości SLA

* informowanie społeczeństwa o objawach i skutkach choroby
* przełamywanie stygmatyzacji związanej z diagnozą
* wspieranie inicjatyw w zakresie opieki paliatywnej
* zwracanie uwagi na potrzebę finansowania badań
* wzmacnianie solidarności z pacjentami i ich rodzinami

Historia i symbole

* Pomysł ustanowienia dnia zaproponował Międzynarodowy Sojusz Stowarzyszeń SLA/MND
* Data 21 czerwca została wybrana symbolicznie — to dzień przesilenia letniego, oznaczający nadzieję i światło w najciemniejszych chwilach
* Symbolem wsparcia jest kolor niebieski i niezapominajka jako znak pamięci i solidarności

Jak obchodzony jest ten dzień?

* organizacja wydarzeń solidarnościowych i charytatywnych
* kampanie informacyjne w mediach i internecie
* webinaria, konferencje i spotkania z ekspertami neurologii
* maratony i flashmoby wspierające pacjentów
* podświetlanie znanych budynków na niebiesko na całym świecie

Aspekty naukowe i medyczne

* obecnie nie ma sposobu, aby zatrzymać postęp choroby
* terapie koncentrują się na spowolnieniu objawów i utrzymaniu oddychania, odżywiania i mobilności
* trwają badania nad terapią komórkową, podejściami genetycznymi i nowymi lekami

Ciekawe fakty

* Najbardziej znanym pacjentem z SLA był fizyk Stephen Hawking, który żył z chorobą ponad 50 lat
* W 2014 roku Ice Bucket Challenge stało się wiralową akcją, która zebrała miliony dolarów na badania nad SLA
* Szacuje się, że na świecie żyje około 450 tysięcy osób z tą diagnozą

Światowy Dzień Stwardnienia Zanikowego Bocznego – pozostało dni: 13. Ustaw Odliczanie czasu do wydarzenia

Światowy Dzień Stwardnienia Zanikowego Bocznego w innych latach

2021 21 czerwca, poniedziałek
2022 21 czerwca, wtorek
2023 21 czerwca, środa
2024 21 czerwca, piątek
2026 21 czerwca, niedziela

Światowy Dzień Stwardnienia Zanikowego Bocznego w innych krajach

Wyświetl więcej