Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica
21 de Junho, sábado
O que é a esclerose lateral amiotrófica (ELA)?
A ELA é uma doença neurodegenerativa grave que afeta os neurônios motores – células que controlam os movimentos musculares. Progressivamente, a pessoa perde a capacidade de se mover, falar, engolir e respirar. A doença não tem cura, mas seus sintomas podem ser aliviados e a qualidade de vida melhorada com terapias abrangentes.
Objetivos do Dia Mundial de Conscientização sobre a ELA
* informar o público sobre os sintomas e consequências da doença
* combater o estigma relacionado ao diagnóstico
* apoiar iniciativas de cuidados paliativos
* chamar a atenção para a necessidade de financiamento de pesquisas
* fortalecer a solidariedade com os pacientes e suas famílias
História e simbolismo
* A ideia da data foi proposta pela Aliança Internacional das Associações de ELA/MND
* O dia 21 de junho foi escolhido por ser o solstício de verão, simbolizando esperança e luz mesmo nos momentos mais sombrios
* A cor azul e a flor “não-me-esqueças” são símbolos frequentes de apoio e lembrança
Como este dia é comemorado
* realização de eventos solidários e campanhas de arrecadação
* campanhas de conscientização na mídia e nas redes sociais
* webinars, conferências e encontros com especialistas em neurologia
* maratonas e flash mobs em apoio aos pacientes
* iluminação de edifícios simbólicos com luz azul em todo o mundo
Aspectos científicos e médicos
* até o momento, não há cura para interromper a progressão da doença
* as terapias visam retardar os sintomas e manter as funções respiratórias, nutricionais e motoras
* pesquisas estão em andamento em áreas como terapia celular, abordagens genéticas e novos medicamentos
Curiosidades
* O paciente com ELA mais conhecido foi o físico Stephen Hawking, que viveu mais de 50 anos com o diagnóstico
* Em 2014, o Ice Bucket Challenge tornou-se viral e arrecadou milhões de dólares para a pesquisa sobre a ELA
* Estima-se que cerca de 450 mil pessoas no mundo vivem com essa doença
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica em outros anos
- 2021 21 de Junho, segunda-feira
- 2022 21 de Junho, terça-feira
- 2023 21 de Junho, quarta-feira
- 2024 21 de Junho, sexta-feira
- 2026 21 de Junho, domingo
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica em outros países
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