Día Nacional de la Amiloidosis
8 de mayo, jueves
Historia del día
La celebración fue creada en 2016 en Australia por Trisha Gardiner-Wilson en memoria de su esposo Adam Gardiner, quien falleció a causa de una amiloidosis tipo AL. En colaboración con el Centro de Amiloidosis en Westmead y el fondo Adam Gardiner Fund, se registró oficialmente el Día Nacional de la Amiloidosis. Ese mismo año, Jade Vincent propuso usar un lazo rojo con la inscripción "Amyloidosis Day, May 8" como símbolo del día, lo cual rápidamente se popularizó entre pacientes y familiares.
Objetivos e importancia
Los principales objetivos del Día Nacional de la Amiloidosis son:
- Aumentar la conciencia sobre los síntomas y riesgos de la amiloidosis
- Promover el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado
- Apoyar a los pacientes y a sus familias mediante campañas informativas y recaudación de fondos
- Llamar la atención del sector médico sobre los desafíos que implica el diagnóstico y tratamiento
Dado que la amiloidosis suele detectarse en etapas avanzadas, el diagnóstico y tratamiento a tiempo son claves para mejorar el pronóstico del paciente.
Cómo participar
Puedes apoyar esta iniciativa de las siguientes formas:
- Comparte información sobre la enfermedad en redes sociales
- Participa en eventos solidarios y actividades de concientización
- Usa un lazo rojo el 8 de mayo en señal de apoyo a los pacientes
- Dona a la investigación y a organizaciones que ayudan a los afectados
El Día Nacional de la Amiloidosis es una oportunidad para unir esfuerzos en la lucha contra una enfermedad poco común pero grave.