Journée nationale de l'amylose
8 mai, jeudi
Histoire de la journée
Cette journée a été instaurée en 2016 en Australie par Trisha Gardiner-Wilson en mémoire de son mari Adam Gardiner, décédé d’une amylose de type AL. En collaboration avec le Centre de l’amylose de Westmead et le fonds Adam Gardiner Fund, la Journée nationale de l’amylose a été officiellement enregistrée. La même année, Jade Vincent a proposé d’utiliser un ruban rouge portant l’inscription « Amyloidosis Day, May 8 » comme symbole de la journée, ce qui est rapidement devenu populaire parmi les patients et leurs familles.
Objectifs et importance
Les principaux objectifs de la Journée nationale de l’amylose sont les suivants :
- Sensibiliser aux symptômes et aux risques liés à l’amylose
- Encourager le diagnostic précoce et la prise en charge rapide
- Soutenir les patients et leurs familles à travers des campagnes d’information et des collectes de fonds
- Attirer l’attention du personnel médical sur les difficultés liées au diagnostic et au traitement
Comme l’amylose est souvent diagnostiquée tardivement, une détection et une intervention précoces sont essentielles pour améliorer le pronostic des patients.
Comment participer
Vous pouvez soutenir cette initiative de différentes manières :
- Partagez des informations sur la maladie sur les réseaux sociaux
- Participez à des événements caritatifs et des actions de sensibilisation
- Portez un ruban rouge le 8 mai en signe de solidarité avec les patients
- Faites un don pour la recherche et l’aide aux malades par l’intermédiaire de fondations spécialisées
La Journée nationale de l’amylose est une occasion de rassembler les efforts pour lutter contre une maladie rare mais grave.