Hari Nasional Amiloidosis
8 Mei, Kamis
Sejarah peringatan
Hari ini pertama kali ditetapkan pada tahun 2016 di Australia oleh Trisha Gardiner-Wilson untuk mengenang suaminya, Adam Gardiner, yang meninggal karena amiloidosis tipe AL. Bekerja sama dengan Pusat Amiloidosis di Westmead dan Dana Adam Gardiner Fund, Hari Amiloidosis Nasional pun resmi didaftarkan. Pada tahun yang sama, Jade Vincent mengusulkan penggunaan pita merah dengan tulisan “Amyloidosis Day, May 8” sebagai simbol hari tersebut, yang dengan cepat diterima oleh para pasien dan keluarga mereka.
Tujuan dan makna
Tujuan utama dari Hari Amiloidosis Nasional meliputi:
- Meningkatkan kesadaran tentang gejala dan risiko amiloidosis
- Mendorong diagnosis dini dan pengobatan segera
- Memberikan dukungan kepada pasien dan keluarga melalui kampanye informasi dan penggalangan dana
- Menarik perhatian komunitas medis terhadap tantangan diagnosis dan penanganan amiloidosis
Karena amiloidosis sering kali terdiagnosis terlambat, deteksi dan pengobatan dini sangat penting untuk memperbaiki prognosis pasien.
Cara berpartisipasi
Anda dapat mendukung inisiatif ini dengan berbagai cara:
- Sebarkan informasi tentang penyakit ini di media sosial
- Ikuti acara amal dan kegiatan penyadaran
- Kenakan pita merah pada tanggal 8 Mei sebagai tanda solidaritas dengan para pasien
- Donasikan dana untuk penelitian dan dukungan pasien melalui yayasan khusus
Hari Amiloidosis Nasional adalah kesempatan untuk bersatu dalam melawan penyakit langka namun serius ini.