Nationale Amyloïdose Dag
May 8, Thursday
Geschiedenis van de dag
De dag werd in 2016 in Australië opgericht door Trisha Gardiner-Wilson ter nagedachtenis aan haar echtgenoot Adam Gardiner, die overleed aan AL-amyloïdose. In samenwerking met het Amyloïdosecentrum in Westmead en het Adam Gardiner Fund werd de Nationale Amyloïdose Dag officieel geregistreerd. In datzelfde jaar stelde Jade Vincent voor om een rood lint met het opschrift “Amyloidosis Day, May 8” als symbool van de dag te gebruiken, wat al snel populair werd onder patiënten en hun families.
Doelen en betekenis
De belangrijkste doelen van de Nationale Amyloïdose Dag zijn:
- Bewustzijn vergroten over symptomen en risico’s van amyloïdose
- Vroegtijdige diagnose en behandeling stimuleren
- Patiënten en hun families ondersteunen via campagnes en fondsenwerving
- Aandacht vragen van de medische gemeenschap voor de diagnose en behandeling
Aangezien amyloïdose vaak laat wordt vastgesteld, zijn vroege herkenning en behandeling cruciaal voor de prognose van patiënten.
Hoe mee te doen
Je kunt de campagne op de volgende manieren steunen:
- Verspreid informatie over de ziekte via sociale media
- Doe mee aan liefdadigheidsacties en evenementen
- Draag op 8 mei een rood lint als teken van solidariteit
- Doneer aan onderzoek en patiëntenzorg via gespecialiseerde stichtingen
De Nationale Amyloïdose Dag is een kans om samen te strijden tegen een zeldzame maar ernstige aandoening.