Giornata Nazionale dell'Amiloidosi
8 maggio, giovedì
Storia della giornata
La giornata è stata istituita nel 2016 in Australia da Trisha Gardiner-Wilson in memoria del marito Adam Gardiner, deceduto a causa dell’amiloidosi AL. In collaborazione con il Centro per l’Amiloidosi di Westmead e il fondo Adam Gardiner Fund, la Giornata Nazionale dell’Amiloidosi è stata ufficialmente registrata. Nello stesso anno, Jade Vincent ha proposto di usare un nastro rosso con la scritta “Amyloidosis Day, May 8” come simbolo della giornata, che è rapidamente diventato popolare tra i pazienti e le loro famiglie.
Obiettivi e importanza
Gli obiettivi principali della Giornata Nazionale dell’Amiloidosi sono:
- Aumentare la consapevolezza sui sintomi e sui rischi dell’amiloidosi
- Promuovere la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo
- Offrire supporto a pazienti e familiari attraverso campagne informative e raccolte fondi
- Attirare l’attenzione della comunità medica sulle sfide diagnostiche e terapeutiche
Poiché l’amiloidosi viene spesso diagnosticata in ritardo, l’individuazione e il trattamento tempestivi sono fondamentali per migliorare la prognosi dei pazienti.
Come partecipare
Puoi sostenere l’iniziativa nei seguenti modi:
- Condividi informazioni sulla malattia sui social media
- Partecipa ad eventi di beneficenza e iniziative di sensibilizzazione
- Indossa un nastro rosso l’8 maggio come segno di solidarietà
- Fai una donazione alla ricerca e al sostegno dei pazienti tramite fondazioni specializzate
La Giornata Nazionale dell’Amiloidosi è un’occasione per unire le forze nella lotta contro una malattia rara ma grave.