Narodowy Dzień Amyloidozy
8 maja, czwartek
Historia dnia
Dzień został ustanowiony w 2016 roku w Australii przez Trishę Gardiner-Wilson na cześć jej męża Adama Gardinera, który zmarł na amyloidozę typu AL. Wraz z Centrum Amyloidozy w Westmead i fundacją Adam Gardiner Fund zarejestrowano oficjalnie Narodowy Dzień Amyloidozy. W tym samym roku Jade Vincent zaproponowała użycie czerwonej wstążki z napisem „Amyloidosis Day, May 8” jako symbolu dnia, który szybko stał się popularny wśród pacjentów i ich rodzin.
Cel i znaczenie
Główne cele Narodowego Dnia Amyloidozy to:
- Zwiększenie świadomości objawów i ryzyka amyloidozy
- Wspieranie wczesnej diagnozy i leczenia
- Pomoc pacjentom i ich rodzinom poprzez kampanie informacyjne i zbiórki funduszy
- Zwrócenie uwagi środowiska medycznego na problemy diagnostyczne i terapeutyczne
Ponieważ amyloidoza jest często diagnozowana z opóźnieniem, wczesne wykrycie i leczenie mają kluczowe znaczenie dla rokowania pacjenta.
Jak się zaangażować
Możesz wesprzeć inicjatywę w następujący sposób:
- Udostępniaj informacje o chorobie w mediach społecznościowych
- Weź udział w wydarzeniach charytatywnych i kampaniach uświadamiających
- Noś czerwoną wstążkę 8 maja jako znak solidarności z pacjentami
- Przekaż darowiznę na badania i wsparcie chorych za pośrednictwem wyspecjalizowanych fundacji
Narodowy Dzień Amyloidozy to okazja, by połączyć siły w walce z rzadką, ale poważną chorobą.